Sélectionner l'article de presse que vous souhaitez :

   ·  Pour venir en aide à "Mourir en Paix" 31/07/2002,
   ·  Lucien Etienne se bat pour les droits des malades,
   ·  La croisade de Lucien Etienne contre la souffrance,
   ·  Le Cancer pour cible,
   ·  Mourir en Paix 4000 adhésions déjà,
   ·  Mourir en Paix reçue à Paris par E. GUIGOU.
   ·  Association : Prendre la douleur en compte.
   ·  Mourir en Paix veut apaiser la souffrance des malades.
   ·  Lucien Etienne lutte contre la douleur.
   ·  Forum Avignon : " La confiance menacée".
   ·  Proposer une médecine à visage humain.
   ·  Distinction "La Piana Honoré".
   ·  La lettre Convergence.
   ·  DR JEAN-MICHEL LASSAUNIERE : Douleur: l'absence d'explication fait mal.
   ·  Soins Palliatifs : toute une éducation à faire.
   ·  A Gardanne, l'accompagnement doux, établissement de soins palliatifs, La
      Maison a aussi développé une unité mobile très efficace.
   ·  Un Concert pour soutenir l'action de la Maison.

Lucien Etienne se bat 
pour les droits des malades
(Article paru dans la Provence)

Il vient de créer le mouvement citoyen "Mourir en Paix" destiné notamment à accélérer les soins palliatifs.

Comme il l'écrit dans le livre qui retrace un des grands projets que Lucien Etienne a réalisé dans sa vie, à savoir parcourir à vélo 6500 km dans les Balkans, Hélène son épouse depuis 47 ans a beaucoup donné d'elle-même au cours de sa vie.
Lucien Etienne vient de perdre celle qui fut pendant toutes ces années sa compagne des bons et des mauvais jours, la muse pour laquelle sa vie a toujours eu un sens. Hélène Etienne est décédée en février dernier, des suites d'une longue et douloureuse maladie.

Une fois sa douleur un peu apaisée, Lucien Etienne a décidé de redresser la tête et une fois encore, d'engager un nouveau défi, de livrer un nouveau combat : il crée le mouvement citoyen " Mourir en Paix", destiné à accélérer la généralisation des soins palliatifs, à lutter contre la douleur et à accélérer l'humanisation des soins dans le système de santé.

"Déçu par la médecine"

Nous avons rencontré M.Etienne pour qu'il nous parle de son projet : "je suis terriblement déçu par la médecine dont les budgets nationaux du ministère de la santé sont non seulement insuffisants mais certainement mal repartis ; la recherche n'en reçoit qu'une infime partie alors que ce devrait être le poste prioritaire. Nos chercheurs en sont réduits à faire la quête au cours d'émissions de télévision telles que le Téléthon ou Sidaction. C'est un scandale. Nous sommes tous concernés, personne n'est à l'abri devant la maladie. De plus les cancéreux meurent la plupart du temps dans des souffrances abominables et ce fut le cas d'Hélène. Pour un pays qui se permet de donner des leçons aux autres, c'est tout simplement affligeant et intolérable. Voici la raison pour laquelle j'ai décidé de me battre jusqu'à mon dernier souffle (j'espère qu'il sera assez long ) pour lutter contre l'indifférence des politiques. Pour monter mon mouvement, ce n'est pas soin. Nous n'avons pas besoin d'argent pour informer les élus de ce pays de la situation d'abandon dans laquelle se trouvent les malades face à leur maladie et à leur souffrance. Ce n'est pas la faute du personnel hospitalier, qui de l'aide soignante au grand professeur de médecine, est admirable de professionnalisme, d'honnêteté, de dévouement et de courage. Mais ce n'est pas suffisant, les gens de la médecine sont désarmés devant ce terrible fléau appelé cancer ou sida.

Il leur faut des armes pour se battre. Seul l'argent bien employé permettra de faire du bien à tous les humains sans exception. Cet argent peut aussi devenir inutile ou néfaste s'il est mal géré. La création de ce mouvement est un vaste chantier, mais cela en vaut la peine. A titre d'exemple, il faut savoir qu'il existe qu'un seul produit en matière de soins palliatifs : la morphine, une drogue qui finit par détruire l'organisme avec de terribles effets secondaires, quelques fois plus pénibles à supporter que le mal lui-même". Voici les principaux objectifs de mouvement "Mourir en Paix". La place des usagers dans le système de soins et les droits des malades sont en train de se mettre en place, de même que la structuration des soins palliatifs dans les établissements de santé et au domicile. En attendant, de nombreuses anomalies existent et la mort dans des souffrances abominables fait toujours partie du panorama de ce début du siècle. Vous croyez aux droits des malades. Vous voulez adhérer ou vous impliquer dans un mouvement destiné à dénoncer l'intolérable dans les situations de fin de vie.

Pour tous ceux et toutes celles qui désirent rejoindre le mouvement "Mourir en Paix", Lucien Etienne est à leur disposition pour donner de plus amples informations, on peut le joindre par courrier au 1216, chemin de la Verdière, 84140 - Montfavet - 04.90.32.24.05.

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La Croisade de Lucien Etienne 
contre la souffrance
(Article paru dans la Provence)

Lucien Etienne et ses amis de "Mourir en Paix" ne veulent plus voir partir les malades du sida ou du Cancer dans d'insupportables souffrances.

Ils sont 1800 aujourd'hui, ils veulent être 20000 "les amis d'Hélène" "veulent porter témoignage et permettre à ce que dans un avenir proche chacun puisse mourir en paix. Hélène Etienne s'est éteinte voici plusieurs mois maintenant, très entourée par son époux Lucien, son beau-frère André, Chirurgien à Saint Benoît de la Réunion, mais dans d'horribles souffrances.

"Nous avions commencé ensemble une action", nous explique Lucien Etienne qui part en croisade contre la souffrance, celle qui accompagne trop souvent le départ d'un être proche victime du cancer ou du sida.

"Il n'y a pas de fatalité" crie-t-il haut et fort. "Il suffirait que l'État prenne ses responsabilités, donne mission à deux, voir trois chercheurs, pour que dans quelques années des progrès très importants soient réalisés dans ce domaine, j'en suis et mes amis aussi intimement persuadés".

Au lendemain de la mort de son épouse, Lucien Etienne envoyait six-cents lettres à tous ceux qui s'étaient manifestés. Une chaîne de solidarité venait de naître et si à ce jour cet élan qualifié de mouvement citoyen,

elle ne cesse de s'amplifier et devrait atteindre les 20000 signatures d'ici la fin de l'année.

L'association veut rencontrer Bernard Kouchner

"Pas question de créer une association de plus, nous voulons simplement alerter nos responsables politiques en créant un mouvement dynamique pour qu'ils se sentent obligés d'agir"

Lucien a trouvé sur Le Pontet en Robert Guigue, un défenseur convaincu de ce "combat".
Avec l'accord d'Alain Cortade, la maire du Pontet, Robert a su faire passer le message auprès de ses amis employés municipaux et la chaîne de solidarité s'est amplifiée.

"Les témoignages viennent des quatre coins de la France, de l'étranger, nous ne demandons rien, simplement une signature pour témoigner, pour être plus fort, pour être entendu".

Le Mouvement a reçu le soutien du Docteur Nadine Memran qui a créé au centre hospitalier de Nice, un service de soins palliatifs : "avec elle, nous sommes en train de solliciter un rendez-vous avec Bernard Kouchner. Nous venons également de créer un site Internet grâce à un géant de la grande distribution, un outil pour parvenir à mobiliser le plus de personnes possibles".

à la rentrée organisera des rencontres dans différentes régions, multipliera les contacts.

" A 64 ans, j'ai mené de nombreux combats qui en valaient beaucoup moins la peine, je ne me suis jamais senti aussi motivé qu'aujourd'hui". 

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Le Cancer pour cible
Une molécule qui vise uniquement les cellules cancéreuses pourrait être commercialisée en France au début de 2002.

Dans la lutte contre le cancer, une voie vraiment nouvelle semble s'ouvrir.
Les États Unis viennent d'autoriser la mise sur le marché du STI-571.

Derrière ce nom de code se cache une molécule synthétique spécialement conçue pour bloquer la prolifération des cellules cancéreuses.

"Il s'agit de la première thérapie ciblée", explique le Docteur Ali Turhan, hématologue de l'Institut Gustave Roussy ( Villejuif ).
Contrairement aux stratégies actuelles (chimiothérapie, radiothérapie), ce médicament épargne les cellules saines. Il s'attaque uniquement aux récepteurs cellulaires responsables de la production des protéines impliquées dans le processus cancéreux.
"Les résultats sont très encourageants", affirme le Docteur Ali Turhan.

Le STI-571 s'avère ainsi particulièrement efficace contre une forme de cancer du sang qui affecte environ 1 personne sur 100.000 : la leucémie myéloïde chronique. Plusieurs études montrent que près de 90% des malades en échec thérapeutique traités avec ce médicament ont vu leur état s'améliorer de manière spectaculaire.

Parmi eux, 49% ont connu une rémission complète. Du jamais-vu. Mieux, selon le Docteur Ali Turhan, "cet inhibiteur se révèle également efficace contre les tumeurs solides, comme les cancers bronchiques et certains cancers digestifs, beaucoup plus fréquents que la leucémie myéloïde chronique". Toutes les tumeurs cancéreuses ont des récepteurs qui leur sont spécifiques. Pour les inhiber, il faut trouver la bonne cible. Apparemment, le STI-571 toucherait quatre types de récepteurs différents. Des essais sont en cours aux États-Unis, mais aussi en europe.
En France, il devrait bénéficier d'une autorisation temporaire d'utilisation avant sa commercialisation, prévue pour l'année 2002. De quoi redonner l'espoir à des milliers de malades.

L'arrivée de cet anticancéreux marque en effet le début d'une ère révolutionnaire pour la cancérologie. Un quarantaine de molécules fonctionnant sur le modèle sont actuellement à l'étude concernant les cancers aussi courants que ceux du sein, du poumon , et du côlon.
Cette maladie deviendrait facilement guérissable. D'autant que le STI-571, qui s'administre par voie orale, a des effets secondaires bien moindres que ceux des traitements classiques.

Il suffira aux malades de prendre chaque jour leur comprimé pour voir leur tumeur se stabiliser, peut-être même régresser ou disparaître.

Article paru dans le magazine :
L'Express du 24/05/2001 de Mme Claire Gabillat

Commentaire de Mr Etienne.

Ci-dessus, l'article de presse qui prouve que lorsque l'on met les moyens, il y a des solutions et qu'il n'y a pas de fatalité.
Le regret, c'est que encore une fois, il faut que ce soit un grand laboratoire américain qui va ainsi monnayer le produit à prix d'or, ce qui ne va pas permettre au plus grand nombre d'y avoir accès.

En France, nous avons les moyens de financer notre propre recherche, encore faut-il mieux gérer le budget de la santé, ne pas en dilapider l'essentiel en médicaments dits de confort pour en consacrer le plus possible à nos équipes de chercheurs qui sont la plupart du temps les meilleurs éléments des laboratoires (US).

Continuons de faire adhérer à notre mouvement citoyen. 

La pression sur les élus vient toujours de la rue, pour guérir ou pour mourir dans la dignité il faut faire financer la recherche, c'est le rôle de l'État et non se substituer à lui par des collectes de fonds que nous versons déjà abondamment à travers notre fiscalité.

Lucien Etienne
Merci de me lire.
Tous ensembles, nous obtiendrons gain de cause.

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"Mourir en Paix" 
4000 adhésions déjà
(Article paru dans la Provence)

Le 20 novembre prochain, Lucien Etienne ira au ministère de la santé défendre son projet visant à humaniser les conditions de fin de vie.

En mai dernier, quelques mois après la mort de sa chère épouse Hélène, Lucien Etienne décidait de relever un défi en créant le mouvement citoyen "Mourir en Paix", destiné à accélérer la généralisation des soins palliatifs, à lutter contre la douleur et à accélérer l'humanisation, des soins dans le système de santé.

Son but est de réclamer à ceux qui génèrent le budget de la santé de meilleurs choix quant à l'investissement qu'ils doivent faire.

Aujourd'hui, l'association compte près de quatre mille adhérents.

Continuant son combat, Lucien Etienne a obtenu, enfin, un rendez-vous au ministère de la Santé et des Affaires sociales. Ce rendez-vous aura lieu le 20 novembre à Paris, au ministère, rue de Grenelles.

La Provence : M.Etienne, où en êtes-vous aujourd'hui de votre action ?

L.Etienne : "Je vous dirais tout d'abord que l'intérêt que porte à notre démarche la majorité des adhérents doit nous encourager à poursuivre. Il est impératif de ne pas relâcher notre effort d'ici à notre rendez-vous au Ministère. Je rappelle que si chacun des quatre milles adhérents rassemble seulement cinq personnes, nous serons plus riches de vingt mille signataires !

"Je considère que notre action humanitaire est non seulement nécessaire mais indispensable pour tenir informés nos responsables politiques de l'urgent de la situation, plus la pression sera forte et les résultats concrets."

"Avec ce genre d'action, nous pouvons espérer éviter au plus grand nombre des malades une fin rapide et douloureuse qu'Hélène, mon épouse et des milliers d'autres, ont subi à ce jour"

Tous ceux et celles qui désirent rejoindre le mouvement "Mourir en Paix" peuvent prendre contact avec M.Etienne, par courrier au 1216, chemin de la Verdière, 84140 - Montfavet, 04.90.24.05.31.

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"MOURIR en Paix" 
reçue à Paris par E. GUIGOU
(Article paru dans la Provence)

Les 18 et 20 novembre resteront deux journées très importantes dans la vie de l'association Mourir en Paix, jeune mouvement créé par Lucien Etienne en mai dernier. Le dimanche 18 novembre , dans le cadre du congrès de l'association Tendresse, regroupant toutes les associations qui militent pour l'amélioration de la qualité des soins palliatifs, à l'aide à une fin de vie dans le respect de la condition humaine, manifestation qui s'est déroulée au centre des congrès du palais des papes, la toute jeune association Mourir en Paix a été reçue par les participants à ce congrès, où étaient présents de nombreux médecins, infirmières, aides-soignantes, journalistes et cinéastes, acteurs importants et responsables de la société civile.

Le 20 novembre, le mouvement, représenté par le docteur Nadine MENRAN, (responsable du service des soins palliatifs à l'Hôpital de Nice), Martine BRACHET ( qui a sollicité et obtenu le rendez-vous), Maître Véronique BONZI-ETIENNE, Robert GUIGUE défenseur des droits de l'homme et porte-parole des poly-arthritiques, (très handicapé lui-même par cette maladie ce qui lui permet de parler de la douleur en connaissance de cause) et moi-même ( toujours que plus motivé et déterminé à continuer notre combat pour la prise en compte de la douleur par notre société, notre mouvement a été reçu 127, rue de Grenelle à PARIS, au ministère des affaires sociales, par Madame Elisabeth GUIGOU, en charge de ce ministère, conférant ainsi à notre mouvement une reconnaissance nationale.
Madame la Ministre, après nous avoir très chaleureusement félicités et encouragés à poursuivre notre action, nous a mis en contact avec sa collaboratrice Mme Odile PICARD et chacun d'entre nous put exprimer tranquillement et longuement auprès de cette personne sympathique et compétente.

Histoire de confirmer l'ambiance chaleureuse dans laquelle nous avons été reçus : le lundi 19, la rendez-vous avait été préparé par Melle Cécile HELLE, député de notre circonscription, qui nous a invités à l'Assemblée Nationale pour assister à une séance publique des questions au gouvernement, ce qui fut une première pour Nadine, Véronique et Robert.

Rappelons que le mouvement Mourir en Paix s'est fixé le défi d'accélérer la généralisation des soins palliatifs, de lutter contre la douleur et d'accélérer l'humanisation des soins dans le système de santé. Son but est de réclamer à ceux qui gèrent le budget de la santé de meilleurs choix quant à l'investissement qu'ils doivent faire.

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Prendre la douleur en compte
(Article paru dans le Dauphiné Libéré)

"Mourir en Paix"
est un mouvement citoyen créé sur un  coup de colère
par Mr Lucien Etienne à la suite du décès de son épouse, Hélène,
le 6 février 2001.

"J'étais révolté de voir de quelle façon étaient traités les grands malades dans notre système de soins" constate Lucien Etienne.
C'est pour cette raison qu'il part en guerre aujourd'hui, afin d'accélérer la généralisation des soins palliatifs humaniser l'hôpital et faire prendre en compte la douleur dans les traitements médicaux.
Après quelques mois d'existence, seulement, son mouvement regroupe déjà plus de 5000 sympathisants, de toutes confessions, de tous milieux sociaux, bien décidés à faire changer les choses.

De nombreux jeunes ont également rejoint le mouvement, conscients de la nécessité de dépasser aujourd'hui une conception désuète de la maladie.

On ne peut plus se contenter d'une médecine technique, qui a certes fait de nombreux progrès mais qui a encore beaucoup à apprendre au niveau humain.

La lutte contre la douleur doit aujourd'hui devenir une priorité que ce soit la douleur à long terme comme par exemple dans les polyarthrites ou la douleur à court terme, comme nos grands malades en phase terminale de cancer ou de sida, pour lesquels la création d'unités de soins palliatifs est une urgence dans l'urgence.

De nombreux associations composées de bénévoles participent à ces trop rares unités de soins palliatifs, souvent financées par des fonds privés : " c'est intolérable qu'il faille encore une fois faire appel au bénévolat, sous toutes ses formes pour remplacer l'Etat défaillant !" estime Lucien Etienne.

Outre les nombreuses lettres, bulletins d'informations aux sympathisants et même la création d'un site Internet ( http://www.menp.net ), "Mourir en Paix" a déjà effectué plusieurs démarches au plus haut niveau de l'Etat.

C'est ainsi qu'en novembre 2001, une délégation du Mouvement était reçue au ministère des Affaires sociales à Paris. Une action qui aura certainement pesé sur la décision de Bernard Kouchner, ministre de la Santé. Quelques semaines plus tard, il annonçait l'ouverture de 40 centres anti-douleur dans tous les départements qui n'en avaient pas encore.

Pour Lucien Etienne et ses amis, cette avance ne constitue pas une victoire, mais une simple étape dans leur action qui continue plus que jamais.

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"Mourir en Paix" veut apaiser
les souffrances des malades
(Article paru dans la Provence)

Le mouvement créé par l'avignonnais Lucien Etienne se bat pour la généralisation des soins palliatifs

Il y a un peu plus de six mois maintenant, l'Avignonnais Lucien Etienne entamait une bataille destinée notamment à accélérer les soins palliatifs. Un défi qu'il lançait après la mort d'Hélène, son épouse, disparue en février 2001 des suites d'une "longue et douloureuse maladie", en créant un mouvement citoyen qu'il baptisait "Mourir en Paix".

Ce mouvement est destiné à accélérer la généralisation des soins palliatifs, à lutter contre la douleur et à accélérer l'humanisation des soins dans le système de santé. C'est pour éviter que des personnes ne meurent dans des souffrances abominables comme ce fut le cas pour son épouse, que Lucien Etienne se bat.

Le mouvement regroupe, après un an d'existence, plus de cinq mille adhérents, conscients de la nécessité de rappeler aux élus qu'en matière de santé, il y a des priorités : la douleur, sous toutes ces formes, à long terme comme par exemple pour des malades souffrants de polyarthrite, ou à court terme des malades en phase finale de cancer ou de sida, pour lesquels la création d'unité de soins palliatifs reste une urgence. De nombreuses associations composées de bénévoles participent à ces unités de soins palliatifs (trop peu nombreuses) et très souvent financées par des fonds privés.

Pour Mr Etienne, "c'est intolérable qu'il faille, encore une fois, faire appel au bénévolat, sous toutes ses formes, pour remplacer l'État défaillant !".
Malgré l'ampleur de l'action à entreprendre, le mouvement citoyen "Mourir en Paix" a obtenu un résultat concret auprès du ministre des affaires sociales.

Mr Etienne, accompagné d'un groupe d'adhérents, a été reçu en novembre dernier au ministère à Paris. A l'issus de ce rendez-vous, Bernard Kouchner, ministre de la santé, annonçait l'ouverture de quarante centres anti-douleur dans les départements qui n'en avaient pas encore.

Jocelyne Ricard.       

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Lucien Etienne lutte contre la douleur

Son livre, "Hélène, tout simplement" illustre son engagement

Depuis quinze mois maintenant, Lucien Etienne a entamé une bataille destinée notamment à accélérer les soins palliatifs, une bataille qu'il a engagée à la mort de sa femme, Hélène, décédée en février 2001 des suites "d'une longue et douloureuse maladie".

Depuis ce deuil qui l'a brisé, Lucien Etienne crie, dénonce, se bat mais rend hommage aussi, pour que chacun ait le droit de...mourir en paix.

"Mourir en Paix" est le nom donné au mouvement qu'il a créé pour accélérer la généralisation des soins palliatifs, à lutter contre la douleur et à accélérer l'humanisation des soins dans le système de santé.

La première démarche de ce mouvement (qui vient de dépasser la barre des 6000 adhérents) fut de signaler aux élus des affaires sociales et de la santé, la carence des effectifs en matière de soins palliatifs, un objectif atteint car le mouvement a fait bouger les choses.
La prise de conscience des services concernés est incontestable.

Son combat, ses joies, ses peines, son émotion, son chagrin, mais aussi les luttes, l'injustice, les aberrations, la vie, la mort et l'après, tout cela Lucien Etienne a décidé  de le raconter dans un livre qui vient de sortir, publié aux Éditions Licorne, intitulé "Hélène, tout simplement".

Comme le fait remarquer Anne Camboulives, écrivain dans le résumé de cet ouvrage "au fil des pages, un monologue poignant, Celui d'un homme brisé par un deuil irréparable. Avec des mots touchants, poétiques et crus parfois, Lucien Etienne vise juste, en plein cœur".

Ce livre est en vente au prix de 20€. Mais Lucien Etienne tient à faire remarquer qu'il ne veut pas d'argent pour son mouvement. Par contre, tous ceux et toutes celles qui souhaitent participer à ce mouvement de solidarité en faveur des soins palliatifs, peuvent envoyer leurs dons à "La maison de Gardanne" avenue de Nice, 13120 - Gardanne, 0442659120.

Peut-être avez-vous le film "C'est la vie", splendidement interprété par Sandrine Bonnaire et Jacques Dutronc. S'inspirant de ce lieu et traitant des deux moments de la vie, l'amour et la mort. C'est à la Maison de Gardanne qu'il a été tourné.

En s'associant au formidable travail réalisé au sein de cet établissement, le mouvement de Lucien Etienne souhaite l'aider de son mieux, car pour financer des projets d'agrandissement, les deniers publics qui commencent malgré tout à ce débloquer , ne sont pas encore suffisants.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur le mouvement "Mourir en Paix" on peut contacter Lucien Etienne 
tel : 04.90.31.24.05
Émail : m.en.p.helene@wanadoo.fr
Site Internet : www.menp.net.

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Pour venir en aide à "Mourir en Paix"

Le mouvement citoyen " Mourir en Paix", lancé par Lucien Etienne à la mort de sa chère épouse Hélène, décédée des "suites d'une longue et douloureuse maladie", a pour but de signaler aux élus des affaires sociales et de la santé, la carence des effectifs en matière de soins palliatifs.

Aujourd'hui, le mouvement compte plus de six mille adhérents. Depuis, un livre est né. Il s'intitule : "Hélène tout simplement". Lucien Etienne y dénonce le manque d'humanité et de connaissances de la médecine, les abus de pouvoir de certains, allant même à dénoncer le manque de scrupules de ceux qui agissent uniquement pour leurs intérêts personnels.

En écrivant ce livre, Lucien Etienne ne veut pas réaliser de bénéfices : toutes les recettes sont reversées à la Maison de Gardanne, établissement qui reçoit des malades en fin de vie.

L'ouvrage, au prix de 20 €, paru aux éditions la Licorne, est en vente en trois endroits : à la bibliothèque de la poste centrale d'Avignon, au dépôt de presse, avenue des VERTES-RIVES à Montfavet ou bien chez M. Etienne directement, 1216, chemin de la Verdière à Montfavet. Pour de plus amples renseignements sur le mouvement ou sur la façon d'apporter une aide quelconque, on peut contacter le 04.90.31.24.05.

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Forum Avignon : " La confiance menacée"

Mercredi 9 Octobre, à 20 heures, en mairie d'Avignon, l'association Convergence Soignants Soignés, en partenariat avec le Mouvement citoyen Mourir en Paix organise un important forum sur le thème " la confiance menacée" dans les domaines des soins palliatifs, de la réanimation, de l'acharnement thérapeutique, l'euthanasie, etc.

Des intervenants pour qui ces domaines n'ont plus de secrets comme le docteur Nadine Memran, anesthésiste réanimateur, le docteur Jean Marc la Piana, médecin, directeur de la maison de Gardanne, France Devif, déléguée régionale de l'association française des polyarthritiques, le docteur Xavier Mirabel, cancérologue, Lucien Etienne, fondateur du mouvement Mourir en paix, Marie Rinceau, infirmière présidente de Convergence soignants et d'autres acteurs du système des soins, des soignés d'hier, d'aujourd'hui ou de demain et leur entourage.

Les premiers projets de l'association sont de sensibiliser les décideurs contre les tentatives de légalisation de l'euthanasie et pour le développement des soins palliatifs et du traitement de la douleur : organiser dans toute la France des rencontres réunissant professionnels et usagers de la santé ; promouvoir et diffuser la charte de la médecine à visage humain ; mettre en synergie les initiatives individuelles ou collectives qui reconnaissent la dignité de la personne malade jusqu'au terme de sa vie.

Comment favoriser le mieux être de chacun, comment préserver une approche globale de la personne ; comment garantir à tous un cadre rassurant ? Voilà autant de questions qui pourront être débattues au cours du forum du 9 octobre.

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Proposer une médecine à visage humain

C'est le but du Mouvement M en P et de l'association Convergences, soignants-soignés qui viennent d'organiser  un forum éthique à la mairie.

La Mairie a accueilli dernièrement un forum éthique très intéressant organisé conjointement par le Mouvement M en P de Lucien Etienne et l'association Convergence soignants-soignés, réunion très intéressante avec des intervenants de haut niveau et véritables professionnels dans leur domaine malheureusement suivie par un public trop peu nombreux. Parmi ces intervenants, on notait la présence du docteur Nadine Memram, anesthésiste réanimateur, le docteur Jean-Marc La Piana, médecin et directeur de la Maison de Gardanne, France Devif, déléguée régionale de l'association française des polyarthritiques, le docteur Xavier Mirabel, cancérologue, Lucien Etienne, Fondateur du Mouvement M en P, Marie Rineau, infirmière et présidente de Convergence soignants-soignés. Ces deux mouvements ont en commun de vouloir promouvoir une médecine à visage humain qui soit fondée sur la confiance réciproque pour les malades et pour ceux qui les soignent. L'objectif est de multiplier les espaces de rencontres, intéresser le maximum de personnes, faire des espaces de rencontres où soignants, soignés puissent dialoguer. Une enquête et une lettre de liaison L'association Convergence soignants-soignés poursuit une grande enquête nationale sur la confiance, à la base de toute relation de soins. Elle a créé une lettre de liaison envoyée à des décideurs de santé. L'ensemble des usagers de systèmes de soins et professionnels de la santé appelle à la reconnaissance d'une médecine à visage humain fondée sur quatre orientations :	et soignés qui évite les  deux dérives qui la  menacent :l'euthanasie  qui s'arroge le droit de  donner la mort  intentionnellement et les  soins inutiles ou  disproportionnés souvent  nommés acharnement  thérapeutique. - Préconiser de bonnes   conditions de travail des   soignants et une   répartition adéquate   des responsabilités au   sein des équipes. - Favoriser des solutions   d'accueil et    d'information des   patients et de leur   entourage. Ce travail pour promouvoir les conditions de la confiance renouvelée est le lot quotidien des deux mouvements organisateurs de ce forum, c'est un travail permanent auprès des Pouvoirs publics, des médias, des responsables du système de soins, à l'intérieur de l'hôpital et de lieux de soins, où chacun s'engage à son niveau à renforcer les conditions d'un soutien réciproque soignants et soignés. Créer des lieux de vie Le Docteur La Piana au Forum est "très optimiste, il existe une grande difficulté de positionnement et de relation du mouvement de soins palliatifs. Malgré tout, la mouvement se met en place. La Maison de Gardanne dont il a la responsabilité accueille les patients atteints de sida ou de cancer en fin de vie, c'est là qu'a tourné le film "c'est la vie", avec Jacques Dutronc et Sandrine Bonnaire. Le docteur La Piana et toute son équipe travaillent inlassablement pour que cette maison soit un lieu de vie et non pas un mouroir. En France, il n'y a que 9	Le docteur Jean-Marc La Piana, directeur de la Maison de Gardanne, Marie Rineau, présidente de Convergence soignants-soignés et Lucien Etienne, fondateur du mouvement M en P. régions sur 24 qui proposent ce genre de structure. Il s'est félicité du travail accompli par les associations comme Convergence Soignants - Soignés ou M en P. Elles contribuent à faire bouger les choses, il a tenu à rappeler qu'il n'y a pas de modèle de la bonne mort, la mort sans souffrir n'existe pas, que la douleur et la souffrance sont deux différentes, que le médicament n'est pas forcément toujours la solution, il faut laisser la question du choix, "la valeur de la vie jusqu'à son terme" Le mot de la fin a été laissé à Lucien Etienne, fondateur du mouvement M en P qui a tenu à faire la différence entre une association et un mouvement citoyen. Le second est un mouvement de pression pour proposer aux responsables du budget de santé des choix prioritaires comme par exemple des budgets plus importants pour la recherche médicale afin de découvrir de nouveaux produits pour combattre la douleur ayant moins d'effets secondaires. Pour que le remède ne soit pas pire que le mal. Mais rien ne peut se faire, s'il n'y a pas une compréhension du citoyen. "Il ne faut pas toujours attendre quelque chose de l'autre, il faut s'éduquer soi-même". A l'issue de la soirée; Mr Etienne devait remettre au docteur La Piana un chèque pour la Maison de Gardanne. Mr Etienne ne souhaite que chaque généreux donateur envoie directement à la Maison son chèque. Un mouvement citoyen comme M en P n'ayant pas, contrairement à une association, un objectif social et donc un compte bancaire, ne peut être un collecteur de fonds.
- promouvoir le dialogue   entre soignants et    soignés, pour trouver   des solutions aux   questions que posent   les évolutions de la   médecine et de la   biologie, sur les plans   technique, économique   et éthique. - Encourager une   véritable relation de   confiance entre   soignants	Un témoignage concret et poignant : France Devif est déléguée régionale de l'association française des polyarthritiques, elle était présente au forum. Âgée de 58ans, France Devif est atteinte de polyarthrite, elle a fait part de la souffrance et de la douleur qu'elle endure depuis 24 ans, car elle avait tout juste 34ans quand la maladie a fait son apparition. Cette douleur et cette souffrance, elle les côtoie quotidiennement et son combat elle sait qu'elle sera obligée de le mener jusqu'à la fin de sa vie car cette maladie est incurable. Elle a raconté la relation extra passionnelle qu'elle entretient avec le corps médical et que la personne "la plus chère à son cœur est sans aucun doute son rhumatologue". La morphine et la cortisone sont également des médicaments qui l'accompagnement quotidiennement; sans eux, elle ne pourrait avoir un semblant de vie normale.

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Paru dans le Journal : " La Provence"   Jean Marc Piana, le Directeur médical de la Maison a été fait chevalier de la légion d'Honneur vendredi soir à Marseille. Cette distinction met en relief le travail d'accompagnement que réalise toute l'équipe de cette institution auprès des malades en fin de vie. Il  a reçu cette distinction des mains du Sénateur Maire de Marseille Jean Claude Godin devant Roger Meï, Maire de Gardanne

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SOINS PALLIATIFS : Toute une éducation à faire Le IX, congrès national des soins palliatifs s'est tenu ces trois derniers jours à Nice. L'histoire des soins palliatifs de fin de vie se trouve à un tournant. En France, il a fallu vaincre le mythe de la médecine sur- puissante @,et curative. Il a fallu aussi que des personnalités charismatique portent le message dans le milieu des années quatre-vingt Une première circulaire est arrivée en 1985, puis une loi en 1999 . Les tabous sautent doucement les uns après les autres. Action majeure Tous les établissements, de santé, mais aussi l'ensemble de la médecine libérale sont confrontés chaque jour à des problèmes de prise en charge de la fin de vie. Tous ont pris conscience qu'il s'agissait d'une action majeure des professionnels de santé, avec le soutien de bénévoles. Des réseaux existent de puis des années déjà en région PACA. A Nice, le CHU a créé une unité mobile intra-hospitalière en 1993 et une unité régionale mobile en 2000, (service du Docteur Nadine Memran). C'est aussi l'une des préoccupations majeures du centre anticancéreux Antoine Lacassagne. Les deux établissements travaillent d'ailleurs en synergie. De son côté,  l'ARH a toujours milité en faveur d'un SROS (schéma régional d'organisation sanitaire et social) en région PACA qui va permettre de renforcer les actions déjà engagées dans ce domaine. Accompagnement  Dans ce schéma régional, l'ARH a essayé de raisonner sur l'aspect culturel. " L'organisation des soins palliatifs est plus un problème de  culture que de structure ",rappelait jeudi le directeur de l'Agence régionale d'hospitalisation, à l'occasion de la cérémonie inaugurale.  Aujourd'hui, on accepte enfin de dire que là où l'on ne peut plus rien faire, il y a encore quelque chose à faire. " On prend la main de la personne, on l'amène en dignité dans une absence de souffrance physique et psychique. Cet accompagnement fait appel à des notions qui vont bien au-delà du caractère médical technique. C'est une médecine humaniste " résume Nicolas Boisseau, anesthésiste réanimateur à Lacassagne, référent palliatif au CAL.  Il n'y a pas de formule magique, il ne s'agit pas de tout réinventer pour aider ceux qui souffrent et qui vont nous quitter. On aura certes besoin de développer un peu plus de technique mais aussi plus d'humanité. Ç'était le message de ce congrès. article de Mme Isabelle BRETTE ibrette@nicematin.fr L' expérience hollandaise Le Dr Nicolas Boisseau, anesthésiste réanimateur au centre anticancéreux Antoine-Lacassagne, a évoque lors du congrès de son expérience aux Pays-Bas : " En réalité ils ont validé une procédure déjà en vigueur depuis 1994. En France on est bien loin de ce débat et l'on a préféré mettre l'accent sur les soins palliatifs. Cela dit, il faudra beaucoup de temps pour instaurer des soins palliatifs forts. C'est un travail très long, toute une culture à instaurer, à intégrer dans la formation des jeunes médecins. Cela prendra au moins une génération. " Les Hollandais étaient persuadés que les soins palliatifs se limitent à la prise en charge de la douleur. Ils ont totalement occulté le côté psychique. Ils sont aujourd'hui en train de faire machine arrière ". Isabelle Brette.       Fin de vie : Le malaise des médecins Premiers résultats de l'enquête  " Attitudes et pratiques face aux soins palliatifs "  menée par l'Observatoire régional de la santé PACA. Qu'en est-il aujourd'hui de l'accès aux soins palliatifs (SP)?Comment les médecins gèrent-ils leurs relations avec les patients en fin de  vie? Quelle attitude adoptent-ils face à la douleur ? Quelle opinion expriment-ils sur l'euthanasie ? Autant de questions en suspens, depuis la loi de 1999 garantissant l'accès aux SP, devenue priorité de santé publique et renforcée par la loi Kouchner de 2002. L'ORS PACA et l'Inserm Marseille ont réalisé la première enquête à l'échelon national, entre le 12 février et le 13 Mars 2002, auprès de 1 000 médecins généralistes et spécialistes (cancérologues, neurologues, et sidénologues). Les premiers résultats publiés lors d'une réunion, mardi dernier, à l'Union Régionale des caisses d'assurances maladie PACA (URCAM)," viennent combler une partie du retard pris par la France en matière de visibilité et de planification ... ", indique le Dr Yolande Obadia, directrice de l'ORS. L'enquête montre, indépendamment du sexe et du statut socio-économique du patient, une inégalité géographique de l'offre (deux fois moindre à la campagne et dans les zones faiblement urbanisées qu'à la ville). La raison essentielle tient à l'absence d'équipes spécialisées de proximité. La relation du médecin traitant avec un réseau triplant la fréquence de prise en charge. Médecins trop peu formés " Les médecins restent encore trop peu formés à la douleur, fréquente en fin de vie (une sur cinq cancérologues, contre un sur dix pour les généralistes, neurologues et sidénologues) ", poursuit Yolande Obadia. Sur le plan de la communication, le diagnostic au patient en fin de vie est rarement révélé, même lorsqu'il est en mesure de le comprendre. Cinquante-sept pour cent des généralistes préfèrent parler d'objectifs de traitements que, toutefois près de la moitié des neurologues et un tiers des cancérologues et spécialistes du sida, ne précisent pas systématiquement. Une minorité non négligeable se déclare " mai à l'aise " dans la prise en charge des patients en fin de vie. Un malaise plus fréquent parmi ceux qui n'ont pas suivi de formation en SP ou en algologie ou qui ne communiquent pas sur les objectifs thérapeutiques (28 % des neurologues et sidénologues, 17 % des généralistes et 8 % des cancérologues). Ce malaise est aussi davantage marqué par les médecins réticents à l'usage de la morphine et de ses dérivés. Leur emploi, préconisé depuis de longues années, est majoritaire (85 % des cas) lors de l'accompagnement médical de patients décédés des suites d'un cancer. Article de Mr Charles VEGEZZI Et l'euthanasie? A l'assertion suivante " L'euthanasie doit entrer dans un cadre légal, comme aux Pays-Bas ", seul un médecin sur dix refuse de prendre parti dans cette enquête (voir article ci-contre). Généralistes (45 %) et neurologues (47 %) souscrivent plus facilement à une telle législation que sidénoloques (37 %) et cancérologues (35 %). Les pratiques médicales en fin de vie font diverger les idées sur la notion même d'euthanasie et les opinions sur sa législation. Une forte minorité, moins bien informée, assimile à de l'euthanasie l'arrêt des techniques de réanimation, la prescription d'une sédation active ou de morphine à haute dose, et penche pour la légalisation. Au contraire des praticiens familiarisés avec l'approche palliative plus souvent opposés, mais qui ont nettement tendance à assimiler ces trois pratiques à de l'euthanasie. Quant aux médecins " mal à l'aise " ils restent plutôt favorables.

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