Il vient de créer le mouvement citoyen "Mourir en Paix" destiné notamment à accélérer les soins palliatifs. Comme il l'écrit dans le livre qui
retrace un des grands projets que Lucien Etienne a réalisé dans sa
vie, à savoir parcourir à vélo 6500 km dans les Balkans, Hélène son
épouse depuis 47 ans a beaucoup donné d'elle-même au cours de sa vie. Une fois sa douleur un peu apaisée, Lucien Etienne a décidé de redresser la tête et une fois encore, d'engager un nouveau défi, de livrer un nouveau combat : il crée le mouvement citoyen " Mourir en Paix", destiné à accélérer la généralisation des soins palliatifs, à lutter contre la douleur et à accélérer l'humanisation des soins dans le système de santé. "Déçu par la médecine" Nous avons rencontré M.Etienne pour qu'il nous parle de son projet : "je suis terriblement déçu par la médecine dont les budgets nationaux du ministère de la santé sont non seulement insuffisants mais certainement mal repartis ; la recherche n'en reçoit qu'une infime partie alors que ce devrait être le poste prioritaire. Nos chercheurs en sont réduits à faire la quête au cours d'émissions de télévision telles que le Téléthon ou Sidaction. C'est un scandale. Nous sommes tous concernés, personne n'est à l'abri devant la maladie. De plus les cancéreux meurent la plupart du temps dans des souffrances abominables et ce fut le cas d'Hélène. Pour un pays qui se permet de donner des leçons aux autres, c'est tout simplement affligeant et intolérable. Voici la raison pour laquelle j'ai décidé de me battre jusqu'à mon dernier souffle (j'espère qu'il sera assez long ) pour lutter contre l'indifférence des politiques. Pour monter mon mouvement, ce n'est pas soin. Nous n'avons pas besoin d'argent pour informer les élus de ce pays de la situation d'abandon dans laquelle se trouvent les malades face à leur maladie et à leur souffrance. Ce n'est pas la faute du personnel hospitalier, qui de l'aide soignante au grand professeur de médecine, est admirable de professionnalisme, d'honnêteté, de dévouement et de courage. Mais ce n'est pas suffisant, les gens de la médecine sont désarmés devant ce terrible fléau appelé cancer ou sida. Il leur faut des armes pour se battre. Seul l'argent bien employé permettra de faire du bien à tous les humains sans exception. Cet argent peut aussi devenir inutile ou néfaste s'il est mal géré. La création de ce mouvement est un vaste chantier, mais cela en vaut la peine. A titre d'exemple, il faut savoir qu'il existe qu'un seul produit en matière de soins palliatifs : la morphine, une drogue qui finit par détruire l'organisme avec de terribles effets secondaires, quelques fois plus pénibles à supporter que le mal lui-même". Voici les principaux objectifs de mouvement "Mourir en Paix". La place des usagers dans le système de soins et les droits des malades sont en train de se mettre en place, de même que la structuration des soins palliatifs dans les établissements de santé et au domicile. En attendant, de nombreuses anomalies existent et la mort dans des souffrances abominables fait toujours partie du panorama de ce début du siècle. Vous croyez aux droits des malades. Vous voulez adhérer ou vous impliquer dans un mouvement destiné à dénoncer l'intolérable dans les situations de fin de vie. Pour tous ceux et toutes celles qui désirent rejoindre le mouvement "Mourir en Paix", Lucien Etienne est à leur disposition pour donner de plus amples informations, on peut le joindre par courrier au 1216, chemin de la Verdière, 84140 - Montfavet - 04.90.32.24.05. ______________ La
Croisade de
Lucien Etienne Lucien Etienne et ses amis de "Mourir en Paix" ne veulent plus voir partir les malades du sida ou du Cancer dans d'insupportables souffrances. Ils sont 1800 aujourd'hui, ils veulent
être 20000 "les amis d'Hélène" "veulent porter
témoignage et permettre à ce que dans un avenir proche chacun puisse
mourir en paix. Hélène Etienne s'est éteinte voici plusieurs mois
maintenant, très entourée par son époux Lucien, son beau-frère
André, Chirurgien à Saint Benoît de la Réunion, mais dans
d'horribles souffrances. Au lendemain de la mort de son épouse, Lucien Etienne envoyait six-cents lettres à tous ceux qui s'étaient manifestés. Une chaîne de solidarité venait de naître et si à ce jour cet élan qualifié de mouvement citoyen, Mourir en Paix elle ne cesse de s'amplifier et devrait atteindre les 20000 signatures d'ici la fin de l'année. L'association veut rencontrer Bernard Kouchner "Pas question de créer une association de plus, nous voulons simplement alerter nos responsables politiques en créant un mouvement dynamique pour qu'ils se sentent obligés d'agir" Lucien a trouvé sur Le
Pontet en Robert Guigue, un défenseur convaincu de ce
"combat". "Les témoignages viennent des quatre coins de la France, de l'étranger, nous ne demandons rien, simplement une signature pour témoigner, pour être plus fort, pour être entendu". Le Mouvement a reçu le soutien du Docteur Nadine Memran qui a créé au centre hospitalier de Nice, un service de soins palliatifs : "avec elle, nous sommes en train de solliciter un rendez-vous avec Bernard Kouchner. Nous venons également de créer un site Internet grâce à un géant de la grande distribution, un outil pour parvenir à mobiliser le plus de personnes possibles". Mourir en Paix à la rentrée organisera des rencontres dans différentes régions, multipliera les contacts.
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Le Cancer
pour cible Dans la lutte contre le cancer, une
voie vraiment nouvelle semble s'ouvrir. Derrière ce nom de code se cache une molécule synthétique spécialement conçue pour bloquer la prolifération des cellules cancéreuses. "Il s'agit de la première
thérapie ciblée", explique le Docteur Ali Turhan, hématologue de
l'Institut Gustave Roussy ( Villejuif ). Le STI-571 s'avère ainsi particulièrement efficace contre une forme de cancer du sang qui affecte environ 1 personne sur 100.000 : la leucémie myéloïde chronique. Plusieurs études montrent que près de 90% des malades en échec thérapeutique traités avec ce médicament ont vu leur état s'améliorer de manière spectaculaire. Parmi eux, 49% ont connu une rémission
complète. Du jamais-vu. Mieux, selon le Docteur Ali Turhan, "cet inhibiteur se révèle également efficace contre les tumeurs solides,
comme les cancers bronchiques et certains cancers digestifs, beaucoup
plus fréquents que la leucémie myéloïde chronique". Toutes les
tumeurs cancéreuses ont des récepteurs qui leur sont spécifiques. Pour
les inhiber, il faut trouver la bonne cible. Apparemment, le STI-571
toucherait quatre types de récepteurs différents. Des essais sont en
cours aux États-Unis, mais aussi en europe. L'arrivée de cet anticancéreux marque
en effet le début d'une ère révolutionnaire pour la cancérologie. Un
quarantaine de molécules fonctionnant sur le modèle sont actuellement
à l'étude concernant les cancers aussi courants que ceux du sein, du
poumon , et du côlon. Il suffira aux malades de prendre chaque jour leur comprimé pour voir leur tumeur se stabiliser, peut-être même régresser ou disparaître. Article paru dans le
magazine : Commentaire
de Mr Etienne. En France, nous avons les moyens de financer notre propre recherche, encore faut-il mieux gérer le budget de la santé, ne pas en dilapider l'essentiel en médicaments dits de confort pour en consacrer le plus possible à nos équipes de chercheurs qui sont la plupart du temps les meilleurs éléments des laboratoires (US). Continuons de faire adhérer à notre mouvement citoyen. La pression sur les élus vient toujours de la rue, pour guérir ou pour mourir dans la dignité il faut faire financer la recherche, c'est le rôle de l'État et non se substituer à lui par des collectes de fonds que nous versons déjà abondamment à travers notre fiscalité. Lucien Etienne ______________ "Mourir
en Paix" Le 20 novembre prochain, Lucien Etienne ira au ministère de la santé défendre son projet visant à humaniser les conditions de fin de vie. En mai dernier, quelques mois après la mort de sa chère épouse Hélène, Lucien Etienne décidait de relever un défi en créant le mouvement citoyen "Mourir en Paix", destiné à accélérer la généralisation des soins palliatifs, à lutter contre la douleur et à accélérer l'humanisation, des soins dans le système de santé. Son but est de réclamer à ceux qui génèrent le budget de la santé de meilleurs choix quant à l'investissement qu'ils doivent faire. Aujourd'hui, l'association compte près de quatre mille adhérents. Continuant son combat, Lucien Etienne a obtenu, enfin, un rendez-vous au ministère de la Santé et des Affaires sociales. Ce rendez-vous aura lieu le 20 novembre à Paris, au ministère, rue de Grenelles. La Provence : M.Etienne, où en êtes-vous aujourd'hui de votre action ? L.Etienne : "Je vous dirais tout d'abord que l'intérêt que porte à notre démarche la majorité des adhérents doit nous encourager à poursuivre. Il est impératif de ne pas relâcher notre effort d'ici à notre rendez-vous au Ministère. Je rappelle que si chacun des quatre milles adhérents rassemble seulement cinq personnes, nous serons plus riches de vingt mille signataires ! "Je considère que notre action humanitaire est non seulement nécessaire mais indispensable pour tenir informés nos responsables politiques de l'urgent de la situation, plus la pression sera forte et les résultats concrets." "Avec ce genre d'action, nous pouvons espérer éviter au plus grand nombre des malades une fin rapide et douloureuse qu'Hélène, mon épouse et des milliers d'autres, ont subi à ce jour" Tous ceux et celles qui désirent rejoindre le mouvement "Mourir en Paix" peuvent prendre contact avec M.Etienne, par courrier au 1216, chemin de la Verdière, 84140 - Montfavet, 04.90.24.05.31. ______________ "MOURIR
en Paix" Les 18 et 20 novembre resteront deux journées très importantes dans la vie de l'association Mourir en Paix, jeune mouvement créé par Lucien Etienne en mai dernier. Le dimanche 18 novembre , dans le cadre du congrès de l'association Tendresse, regroupant toutes les associations qui militent pour l'amélioration de la qualité des soins palliatifs, à l'aide à une fin de vie dans le respect de la condition humaine, manifestation qui s'est déroulée au centre des congrès du palais des papes, la toute jeune association Mourir en Paix a été reçue par les participants à ce congrès, où étaient présents de nombreux médecins, infirmières, aides-soignantes, journalistes et cinéastes, acteurs importants et responsables de la société civile. Le 20
novembre, le mouvement,
représenté par le docteur Nadine MENRAN, (responsable du service des
soins palliatifs à l'Hôpital de Nice), Martine BRACHET ( qui a
sollicité et obtenu le rendez-vous), Maître Véronique BONZI-ETIENNE,
Robert GUIGUE défenseur des droits de l'homme et porte-parole des
poly-arthritiques, (très handicapé lui-même par cette maladie ce qui
lui permet de parler de la douleur en connaissance de cause) et
moi-même ( toujours que plus motivé et déterminé à continuer notre
combat pour la prise en compte de la douleur par notre société, notre
mouvement a été reçu 127, rue de Grenelle à PARIS, au ministère des
affaires sociales, par Madame Elisabeth GUIGOU, en charge de ce
ministère, conférant ainsi à notre mouvement une reconnaissance
nationale. Histoire de confirmer l'ambiance chaleureuse dans laquelle nous avons été reçus : le lundi 19, la rendez-vous avait été préparé par Melle Cécile HELLE, député de notre circonscription, qui nous a invités à l'Assemblée Nationale pour assister à une séance publique des questions au gouvernement, ce qui fut une première pour Nadine, Véronique et Robert. Rappelons que le mouvement Mourir en Paix s'est fixé le défi d'accélérer la généralisation des soins palliatifs, de lutter contre la douleur et d'accélérer l'humanisation des soins dans le système de santé. Son but est de réclamer à ceux qui gèrent le budget de la santé de meilleurs choix quant à l'investissement qu'ils doivent faire. ______________ Prendre
la douleur en compte "Mourir en
Paix" "J'étais révolté
de voir de quelle façon étaient traités les grands
malades dans notre système de soins" constate Lucien
Etienne. De nombreux jeunes ont également rejoint le mouvement, conscients de la nécessité de dépasser aujourd'hui une conception désuète de la maladie. On ne peut plus se contenter d'une médecine technique, qui a certes fait de nombreux progrès mais qui a encore beaucoup à apprendre au niveau humain. La lutte contre la douleur doit aujourd'hui devenir une priorité que ce soit la douleur à long terme comme par exemple dans les polyarthrites ou la douleur à court terme, comme nos grands malades en phase terminale de cancer ou de sida, pour lesquels la création d'unités de soins palliatifs est une urgence dans l'urgence. De nombreux associations composées de bénévoles participent à ces trop rares unités de soins palliatifs, souvent financées par des fonds privés : " c'est intolérable qu'il faille encore une fois faire appel au bénévolat, sous toutes ses formes pour remplacer l'Etat défaillant !" estime Lucien Etienne. Outre les nombreuses lettres, bulletins d'informations aux sympathisants et même la création d'un site internet ( http://www.menp.net ), "Mourir en Paix" a déjà effectué plusieurs démarches au plus haut niveau de l'Etat. C'est ainsi qu'en novembre 2001, une délégation du Mouvement était reçue au ministère des Affaires sociales à Paris. Une action qui aura certainement pesé sur la décision de Bernard Kouchner, ministre de la Santé. Quelques semaines plus tard, il annonçait l'ouverture de 40 centres anti-douleur dans tous les départements qui n'en avaient pas encore. Pour Lucien Etienne et ses amis, cette avance ne constitue pas une victoire, mais une simple étape dans leur action qui continue plus que jamais. ______________ Lucien
Etienne lutte contre la douleur Depuis quinze mois maintenant, Lucien Etienne a entamé une bataille destinée notamment à accélérer les soins palliatifs, une bataille qu'il a engagée à la mort de sa femme, Hélène, décédée en février 2001 des suites "d'une longue et douloureuse maladie". Depuis ce deuil qui l'a brisé, Lucien Etienne crie, dénonce, se bat mais rend hommage aussi, pour que chacun ait le droit de...mourir en paix. "Mourir
en Paix" est le nom donné au mouvement qu'il a créé pour
accélérer la généralisation des soins palliatifs, à lutter contre
la douleur et à accélérer l'humanisation des soins dans le système
de santé. Son
combat, ses joies, ses peines, son émotion, son chagrin, mais aussi les
luttes, l'injustice, les aberrations, la vie, la mort et l'après, tout
cela Lucien Etienne a décidé de le raconter dans un livre qui vient de
sortir, publié aux Éditions Licorne, intitulé Comme le fait remarquer Anne Camboulives, écrivain dans le résumé de cet ouvrage "au fil des pages, un monologue poignant. Celui d'un homme brisé par un deuil irréparable. Avec des mots touchants, poétiques et crus parfois, Lucien Etienne vise juste, en plein cœur". Ce livre est en vente au prix de 20€. Mais Lucien Etienne tient à faire remarquer qu'il ne veut pas d'argent pour son mouvement. Par contre, tous ceux et toutes celles qui souhaitent participer à ce mouvement de solidarité en faveur des soins palliatifs, peuvent envoyer leurs dons à "La maison de Gardanne" avenue de Nice, 13120 - Gardanne, tel : 04.42.65.91.20. Peut-être avez-vous le film "C'est la vie", splendidement interprété par Sandrine Bonnaire et Jacques Dutronc. S'inspirant de ce lieu et traitant des deux moments de la vie, l'amour et la mort. C'est à la Maison de Gardanne qu'il a été tourné. En s'associant au formidable travail réalisé au sein de cet établissement, le mouvement de Lucien Etienne souhaite l'aider de son mieux, car pour financer des projets d'agrandissement, les deniers publics qui commencent malgré tout à se débloquer, ne sont pas encore suffisants. Pour
obtenir de plus amples renseignements sur le mouvement
"Mourir en Paix" on peut contacter Lucien
Etienne. ______________ Le mouvement citoyen " Mourir en Paix", lancé par Lucien Etienne à la mort de sa chère épouse Hélène, décédée des "suites d'une longue et douloureuse maladie", a pour but de signaler aux élus des affaires sociales et de la santé, la carence des effectifs en matière de soins palliatifs. Aujourd'hui, le mouvement compte plus de six mille adhérents. Depuis, un livre est né. Il s'intitule : "Hélène tout simplement". Lucien Etienne y dénonce le manque d'humanité et de connaissances de la médecine, les abus de pouvoir de certains, allant même à dénoncer le manque de scrupules de ceux qui agissent uniquement pour leurs intérêts personnels. En écrivant ce livre, Lucien Etienne ne veut pas réaliser de bénéfices : toutes les recettes sont reversées à la Maison de Gardanne, établissement qui reçoit des malades en fin de vie. L'ouvrage, au prix de 20 €, paru aux éditions la Licorne, est en vente en trois endroits : à la bibliothèque de la poste centrale d'Avignon, au dépôt de presse, avenue des VERTES-RIVES à Montfavet ou bien chez M. Etienne directement, 1216, chemin de la Verdière à Montfavet. Pour de plus amples renseignements sur le mouvement ou sur la façon d'apporter une aide quelconque, on peut contacter le 04.90.31.24.05. ______________ Forum Avignon : " La confiance menacée" Mercredi 9 Octobre, à 20 heures, en mairie d'Avignon, l'association Convergence Soignants Soignés, en partenariat avec le Mouvement citoyen Mourir en Paix organise un important forum sur le thème " la confiance menacée" dans les domaines des soins palliatifs, de la réanimation, de l'acharnement thérapeutique, l'euthanasie, etc. Des intervenants pour qui ces domaines n'ont plus de secrets comme le docteur Nadine Memran, anesthésiste réanimateur, le docteur Jean Marc la Piana, médecin, directeur de la maison de Gardanne, France Devif, déléguée régionale de l'association française des polyarthritiques, le docteur Xavier Mirabel, cancérologue, Lucien Etienne, fondateur du mouvement Mourir en paix, Marie Rinceau, infirmière présidente de Convergence soignants et d'autres acteurs du système des soins, des soignés d'hier, d'aujourd'hui ou de demain et leur entourage. Les premiers projets de l'association sont de sensibiliser les décideurs contre les tentatives de légalisation de l'euthanasie et pour le développement des soins palliatifs et du traitement de la douleur : organiser dans toute la France des rencontres réunissant professionnels et usagers de la santé ; promouvoir et diffuser la charte de la médecine à visage humain ; mettre en synergie les initiatives individuelles ou collectives qui reconnaissent la dignité de la personne malade jusqu'au terme de sa vie. Comment favoriser le mieux être de chacun, comment préserver une approche globale de la personne ; comment garantir à tous un cadre rassurant ? Voilà autant de questions qui pourront être débattues au cours du forum du 9 octobre. ______________
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