Montfavet, le 14 février 2006





L'Autre Maison
Il y a eu cinq ans, le 6 février de cette
année, que ma maison n'est plus la
même maison.
Il y a eu, bien sûr, comme dans toute
maison, l'usure quotidienne qui modifie
peu à peu les êtres, les animaux, les plantes,
les pierres, le bois, les choses... Même les
photos subissent l'érosion du temps qui
passe. Heureusement, d'ailleurs, cela évite
à la monotonie, à la routine, de s'installer.
Inconsciemment, on se transforme, on
évolue, c'est une loi de la vie.
Et puis, il y a les modifications brutales,
inattendues, impensables, abominables,
atroces, injustes : celui ou celle avec qui
vous avez désiré, puis construit, ensuite


10 l'autre maison...

aménagé ce foyer en l'améliorant jour
après jour disparaît. À partir de là, rien
n'est plus pareil et ce bâtiment devient
subitement un lieu étranger dans lequel
vous n'avez plus qu'un souhait : faire vivre
les souvenirs ou seulement entretenir ce
que vous avez reçu en héritage anticipé,
non voulu. Héritage maudit qui vous est
imposé par l'injustice dont nous avons
parlé plus haut et que vous refusez
d'accepter, mais que, paradoxe des
paradoxes, vous ne pouvez abandonner.
Le dilemme est complet. Comment
poursuivre seul l'oeuvre commencée
auparavant avec l'être cher qui vient de
vous abandonner ?
Vous abandonner ? C'est ce que vous
croyez car, à vrai dire, c'est vous qui
êtes en train de vous laisser aller en vous
trouvant mille excuses pour cela, et en
premier lieu la perte de l'être aimé, de
votre moitié. Mais ce ne sont que des
excuses derrière lesquelles se cache l'autre
voie possible : on peut continuer dans la
voie tracée par celui ou celle qui n'a pas
eu la chance de pouvoir la poursuivre
avec soi, car la vie est belle lorsqu'on veut
la rendre belle. Cela dépend uniquement


... la maison de tous 11

de soi, d'un comportement individuel
positif qui génère, au final, une vie et un
monde positifs pour la collectivité. En
prenant conscience de cela, j'ai décidé
de préserver cette maison qui m'était
devenue étrangère pour la transmettre
à d'autres, qui eux aussi préserveront
l'oeuvre qui a été commencée avec mon
épouse.
Le départ d'Hélène pour un autre monde
m'a confirmé que nous ne sommes que les
gardiens temporaires des objets qui nous
entourent et que notre mission est de les
transmettre à d'autres en bon état pour
que se maintienne un cadre matériel. Mais
ce qui donne du sens à ce cadre, c'est nous
et le regard que nous portons sur lui. C'est
nous qui changeons notre point de vue.
Nous qui redonnons un sens à notre vie :
se sentir utile, continuer d'exister, essayer
si possible de grandir pour honorer le
souvenir de l'autre et apporter à ceux qui
continuent de vous accompagner votre
tolérance, votre amitié, en un mot votre
chaleur humaine. Apporter aux autres cela
même que l'on souhaite trouver auprès
d'eux.


12 l'autre maison...

Pour moi, tout cela était très lié à la
maison. Oui mais voilà, j'en avais déjà une
et je n'envisageais pas de déménager, je
souhaitais au contraire la préserver... C'est
alors qu'un soir de février 2002, un soir très
froid, très noir, la lumière m'est apparue
au bout d'une promenade nocturne (en
vélo) où le plus grand des hasards -- ou le
destin, je ne sais -- m'a conduit à la porte
d'un cinéma qui projetait le film C'est la
vie
. Ce film se passe dans une maison de
soins palliatifs, la Maison de Gardanne,
et raconte un amour entre une bénévole
et un malade, interprétés par Sandrine
Bonnaire et Jacques Dutronc, les autres
rôles étant tenus par les personnes réelles.
Eh bien ! pour le coup, la mienne, de vie,
est repartie dans une autre direction, avec
un but bien précis, une seule pensée : aider
mon prochain quel qu'il soit. J'étais sorti
du tunnel, ma seconde vie avait débuté,
l'amour, la force, la tolérance, l'envie de
vivre venaient de me reprendre.
J'avais découvert mon Autre Maison,
ma force, mon énergie, s'en trouvaient
décuplées.
Après la disparition d'Hélène en 2001,
dans les conditions que j'ai racontées


... la maison de tous 13

dans Hélène tout simplement, révolté
par le manque d'humanité des services
hospitaliers auxquels j'avais eu affaire, j'ai
voulu agir pour améliorer le sort des autres
malades. J'ai donc créé un mouvement
citoyen, M en P, Mourir en paix, pour
lutter contre la douleur et promouvoir
l'humanisation des soins dans le système
de santé. À ce moment-là, je n'avais
jamais entendu parler des soins palliatifs
ni de la Maison de Gardanne. Après les
obsèques d'Hélène, le 6 février 2001, j'ai
envoyé à chacune des personnes qui y
étaient présentes un feuillet présentant
le mouvement. En quelques mois, j'ai
recueilli des centaines de signatures, j'ai
rencontré Élisabeth Guigou et le ministre
de la Santé de l'époque, Bernard Kouchner,
j'ai organisé des dizaines de réunions
d'information et de sensibilisation.
Ce film, C'est la vie, venait me démontrer
que ce que je pressentais était possible :
un lieu où accompagner avec humanité
ceux qui vont quitter ce monde.



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La Maison de Gardanne
Au printemps 2002, je découvre enfin
cette Maison extraordinaire, située
au beau milieu d'une cité minière
où tant d'hommes ont, pendant des
siècles, à la sueur de leurs fronts, arraché
aux entrailles de la terre une matière noire
et luisante, pour chauffer d'abord, éclairer
ensuite, leurs semblables.
Une Maison guère plus grande que la
mienne, nichée au coeur d'un très grand
parc de verdure. Une Maison de douze
chambres joliment décorées, prête à
accueillir toute la misère du monde
avec l'immense générosité d'une équipe
de femmes et d'hommes dont le trait
commun est la responsabilité, l'écoute


16 l'autre maison...

et le dévouement sans limites face aux
situations de fin de vie, améliorant jour
après jour, encore et encore, la mission
qui est la leur : les soins palliatifs. Tous
unis vers le même objectif : aider leurs
semblables à partir vers un ailleurs que
chacun a le droit d'imaginer, avec ses
propres convictions, après la vie ici-bas.
Douze lits, vingt-quatre aujourd'hui, c'est
une goutte d'eau qui ne fera vraiment pas
déborder le vase ! Les besoins en matière
de soins palliatifs sont énormes : peu de
gens partent en bonne santé (ce qui est
une véritable chance) ; dans la majorité
des cas, l'épreuve est douloureuse et
toujours trop longue, sauf si l'on a la
grande chance d'être à la Maison de
Gardanne, où la situation n'est pas la
même. L'accompagnement que l'on y
dispense adoucit, tranquillise, et redonne
même envie de vivre à des patients
que la médecine a condamnés. Là s'est
produit le déclic qui m'a précipité dans
ce nouveau projet : aider de toutes mes
forces à participer avec pour seul moyen
ma bonne volonté. Et vas-y que je harcèle
les membres de M en P pour les inciter à


... la maison de tous 17

se jeter dans la bataille par de nombreux
courriers les informant des besoins, de
l'utilité de cette démarche humanitaire.
Si une certaine minorité a ignoré la
démarche, assimilant mes informations à
de la publicité -- pour qui ? pour moi ?
« pour se faire mousser », dirent-ils --,
qu'ils sachent qu'ils ne m'ont pas atteint.
Mieux, ces réflexions qui voulaient
me faire passer pour un « mégalo » ont
renforcé ma conviction qui, elle, est et
sera grandement utile.
Utile à qui ? À moi, d'abord ! ça m'a
redonné foi en l'humanité ! À ceux qui
souffrent, ensuite, ignorés par la société
de consommation qui est incapable de
répartir équitablement les énormes profits
qu'elle produit chaque jour davantage.
Aussi longtemps que les êtres humains
ne trouveront pas un système qui fera en
sorte de partager le pouvoir et l'argent
librement consentis, la terre sera un
immense champ de bataille où les exclus
seront relégués aux oubliettes, et parmi
eux, au premier rang, les mourants qui
souffrent injustement pour partir dans un
autre monde qui, je l'espère, sera moins
injuste !


18 l'autre maison...

Mais arrêtons de rêver (même si cela
fait du bien), revenons à du concret, au
quotidien. Je vais tenter de vous faire
partager ma modeste participation, en
tant que bénévole, un jour par semaine (le
dimanche) à la Maison de Gardanne, mon
Autre Maison.
La plupart du temps, lorsque le réveil
sonne -- ou même avant qu'il ne sonne,
parfois --, vous n'avez aucune envie
de vous lever pour répéter les mêmes
gestes que la veille, retrouver les mêmes
situations, affronter les mêmes difficultés
journalières et vous préféreriez rester dans
votre cocon douillet. Eh bien ! voyez-vous,
depuis que je passe mes dimanches à ma
nouvelle Maison, cette idée ne m'a plus
jamais effleuré l'esprit. Savoir que je vais
être utile à d'autres êtres humains (c'est,
en tout cas, ce dont je suis persuadé, peut-
être que je me trompe ; pour l'instant
personne ne m'a dit le contraire, donc
je continue en espérant que ce jour-là
n'arrivera jamais et que je pourrai aller au
bout de mon contrat, c'est-à-dire jusqu'au
jour où je changerai de statut, passant de
bénévole à résident, candidat au départ


... la maison de tous 19

définitif de mes deux maisons) me stimule
à chaque lever.
Que se passe-t-il, dans cette Autre Mai-
son ? Du positif, rien que du positif. Dans
peu de temps, j'aurai 70 ans. J'ai beaucoup
vécu, énormément bougé, certainement
pas toujours de la meilleure façon. J'ai
des regrets, mais aussi de formidables
souvenirs de mon couple, de mes enfants,
mes petits-enfants, de ma mère et de mon
père bien sûr, de toute ma grande et belle
famille. J'ai beaucoup appris, j'espère
que j'aurai le temps d'apprendre encore
beaucoup, mais à la Maison de Gardanne
je suis en train d'apprendre l'essentiel :
l'oubli de soi-même et la considération de
l'autre. L'apprentissage sera long, en aurai-
je le temps ? Sans fausse modestie, j'ai
déjà beaucoup progressé. Il est vrai que
j'avais de quoi faire, nous avons tous un
nombril plus ou moins grand, le mien était
de bonne taille !
De mon Autre Maison, je ne citerai
personne en particulier, je vous parlerai de
tous en général. La règle du jeu est de servir
dans l'anonymat, un anonymat où j'ai, pour


20

le coup et pour la première fois de ma vie,
trouvé solidarité, fraternité, générosité.
Et, aussi bizarre que cela puisse paraître,
gaieté à tous les échelons. Une gaieté
contagieuse, croyez-moi, car les résidents
(les malades) qui bien souvent arrivent très,
très perturbés, et même, parfois, agressifs,
de même que leurs accompagnateurs,
familles ou amis, changent radicalement
de comportement quarante-huit heures
après leur arrivée, découvrant, d'un coup
d'un seul, qu'ils ont trouvé une Autre
Maison. Où est le secret ? Il me semble
l'avoir décelé : égalité et responsabilité
règnent en maîtres dans toute la Maison.
Pas de hiérarchie, pas de compétition, mais
des responsabilités partagées en fonction
des moyens et de la formation, librement
consenties et acceptées dans une norma-
lité déconcertante de dévouement et de
bonne humeur.


21

Montfavet, le 16 avril 2006
Voilà. L'introduction, le préambule,
l'essentiel, enfin tout ce que je
voulais dire sur l'Autre Maison a
été dit ! À mon sens, ce serait suffisant.
Sauf que, aujourd'hui 16 avril 2006, il y a
vingt-six ans que Jérôme, notre fils, nous
a quittés. Il avait 18 ans et mois. Il aurait
44 ans et mois. Arrivé le 16 juillet 161,
parti le 16 avril 180.
Après cela, ce fut déjà, pour Hélène et
moi, une autre maison. À coup sûr, ce fut
l'événement le plus marquant dans la
vie de notre couple. À partir de là, tout
a changé. Ce fut d'abord un changement
de domicile, qui a modifié notre vie
entière. Ce fut le début d'une nécessaire
acceptation de l'inacceptable. Hélène, sa


22 l'autre maison...

maman, mon épouse, lui a survécu vingt
ans et deux cent quatre-vingt-quinze jours.
Elle avait tout donné, plus rien ne pouvait
la retenir. Entre-temps, Véronique, la soeur
aînée de Jérôme, avait créé son foyer, avec
époux et enfants. Émilie, la fille de Jérôme,
avait aussi quitté le nid familial. Vous
conviendrez qu'après tous ces départs, la
maison semblait un peu vide, inutile, telle
une belle voiture sans moteur ou un bel
oiseau à qui l'on aurait coupé les ailes.
D'où le nécessaire besoin de chercher une
Autre Maison, que j'ai trouvée à Gardanne.
Cela ne m'empêchera nullement de me
rendre avec beaucoup de plaisir dans la
maison de mes enfants (ou petits-enfants
si je vis assez longtemps). Mais vous l'avez
compris, l'Autre Maison, c'est la maison de
tous, où chacun peut se rendre utile sans
empiéter sur la vie privée des autres.
Justement, quel est le rôle du bénévole
dans ce genre de Maison pour l'accompa-
gnement de fin de vie ?
C'est écouter, encore et encore,
l'équipe soignante mais aussi le personnel
d'entretien et de gestion, ce qui ensuite
aidera à mieux entendre les résidents


... la maison de tous 23

(malades) et leurs familles. Dans l'humilité,
l'amitié, et, bien sûr, la tolérance et la
patience à tous les instants, tout cela
enveloppé dans un immense amour de son
prochain. S'oublier totalement, ne jamais
parler de soi, sauf très modestement et
très discrètement s'il y a des questions,
car les gens vous apprécieront pour ce
que vous êtes et non pour ce que vous
représentez !
Énormément d'anecdotes, de moments
de partage d'émotions toujours empreints
de bonne humeur me viennent à l'esprit.
Il me sera difficile de les restituer, tant ce
sont des moments uniques, tous différents
et très forts. Dans les pages qui vont
suivre, je resterai, non pas dans la banalité
(aucun moment n'est banal), mais dans la
diversité, en prenant garde de ne jamais
délivrer l'identité des personnes ni de faire
de cas particulier, même s'ils le sont tous.
Ce sera un exercice de haute voltige pour
lequel je vous demande à tous beaucoup
d'indulgence et dont le seul but est de
prouver, encore et encore, l'utilité de ce
genre de Maison.


24 l'autre maison...


... la maison de tous 25

La formation
Avril 2002. Lorsque Jean-Marc
Lapiana, un des trois fondateurs
de cette Maison de Gardanne, me
reçoit (il est directeur médecin), je suis
d'abord touché par son humilité et sa
simplicité. Il m'explique que pour être
bénévole il me faudra suivre une forma-
tion ; cela paraît bien normal. Il m'incite à
rencontrer Mireille, la psychologue. Celle-
ci me reçoit pour un entretien destiné à
connaître ma motivation. Elle a tôt fait de
comprendre que je suis en révolte contre
le monde entier. Mon fils, mon épouse,
partis, j'étais la victime, le martyr, du moins
je le croyais.
Ma participation à la formation qui débu-
tait quelques jours après et donc, par la suite,


26 l'autre maison...

ma confrontation à la réalité du quotidien de
la Maison, vont faire que le titre de martyr
que je m'étais attribué sera rapidement mis
sous le coude et qu'ensuite plus jamais je
ne me positionnerai dans ce rôle !
Mais revenons à la formation. Elle est à la
portée de tout être humain normalement
constitué. Elle dure une vingtaine d'heures
réparties sur plusieurs matinées et elle
est dispensée par un vieux monsieur
dénommé Baux, ce qu'il est, d'ailleurs
(beau). Je ne m'étendrai pas sur sa
formation à lui, je dirai simplement que
son grand âge et son expérience lui ont
permis de nous faire passer le message très
clairement. Nous sommes là pour écouter
les patients, les aimer tels qu'ils sont et non
comme nous souhaiterions qu'ils soient,
dans l'humilité, la discrétion, et si possible
l'amour de notre prochain (patients qu'à
la Maison nous appelons « résidents »),
ainsi que leurs accompagnateurs, familles
ou amis. Nous sommes là également pour
apporter à l'équipe soignante l'aide dont
elle aurait besoin et qu'elle solliciterait.
En clair, nous ne sommes pas là pour
réinventer le « fil à couper le beurre »


... la maison de tous 27

ou pour refaire le monde. En résumé, si
nous ne parvenons pas à régler quelques
problèmes, pour le moins n'en créons pas
de supplémentaires, la Maison en a déjà
bien assez, qu'il faut, chacun à sa place,
essayer de régler pour l'intérêt général car
ils sont toujours importants et très souvent
définitifs (amen !).
De l'équipe qui a ouvert cette Maison,
il y a maintenant plus de dix ans, je ne
citerai pas tous les membres car je ne les
connais pas tous. De plus, ils ne sont pas
en recherche de publicité ni de notoriété.
Je dirai simplement qu'ils ont su mettre
en place une convivialité à nulle autre
pareille. On se tutoie tous, on s'embrasse
tous avec beaucoup de chaleur humaine
et de franchise. Paradoxe, on ne se connaît
pas, ou très peu. En dehors de la Maison,
chacun a sa vie privée, sa personnalité, mais
personne n'en fait jamais état. J'ai trouvé
toutes ces particularités formidables. Le
temps où nous sommes à la Maison, à
quelque niveau de responsabilité que ce soit,
nous oeuvrons tous à deux cents pour cent
pour les résidents, leurs familles et amis, la
motivation est générale et exceptionnelle.


28 l'autre maison...

En mai 2006, quatre ans ont passé
depuis mes débuts comme bénévole à la
Maison de Gardanne. Que s'est-il passé ?
Beaucoup de choses. D'abord, je ne m'en
porte que mieux chaque jour, je l'ai déjà
dit, mais à l'intention de ceux qui prennent
un air catastrophé lorsque je leur dis que
j'y passe tous mes dimanches, qu'ils se
rassurent, je leur souhaite simplement
qu'ils se trouvent une motivation de vie
aussi forte que la mienne. L'idée que les
soins palliatifs sont indispensables dans
une société comme la nôtre chemine
tranquillement mais sûrement. J'ai
découvert dans le monde qui gravite
autour de cette oeuvre humanitaire des
gens formidables, à la Maison de Gardanne
(je l'ai déjà dit) mais aussi dans d'autres
lieux, associations, hôpitaux, etc. Chaque
jour qui passe amène son contingent de
nouveaux convaincus de l'utilité d'une
telle façon d'accompagner ceux qui vont
partir.
J'y ai côtoyé tous les prénoms de
la Création, inutile donc de citer des
prénoms. Il y aurait confusion dans mon


... la maison de tous 29

esprit, due à ma mémoire défaillante, j'ai
beaucoup moins de mal à me rappeler les
visages, du premier jour à aujourd'hui. Ils
complètent le film de ma vie, je crois bien
qu'aucun ne m'est absent. Pourtant, je ne
sais rien de ce qui a fait leur vie avant que
nos regards se croisent dans cette Maison
où rien ne leur est demandé ni promis,
mais où finalement tout leur sera donné,
et où leur simple regard nous récompense
et nous encourage à poursuivre, avec
d'autres, cette démarche simple et vraie
dans la fin de leur parcours.
La Maison de Gardanne n'a pas vocation
à accueillir des patients pour de longs
séjours mais malgré ce, à la surprise de
tous, équipe soignante en tête, certains
résidents demeurent un an, et parfois plus
encore, dans l'établissement, ce qui pose
d'autres problèmes mais prouve combien
la vie est importante pour chacun d'entre
nous, quelles qu'en soient les difficultés.
Certains soignants acceptent plus
difficilement les conditions de vie des
résidents que les intéressés eux-mêmes et
posent par là même la délicate question
de l'euthanasie. À la Maison de Gardanne,


30 l'autre maison...

elle n'est réclamée par aucun malade, ce
qui prouve une fois de plus l'utilité de
cette Maison et en fait une référence.
Nous sommes tous différents, les malades
en fin de vie aussi et pourtant il semblerait
qu'à l'approche de la fin du parcours, les
besoins se rapprochent pour tous.
Tout d'abord, éliminer la douleur ! Par-
tant de là, la vie redevient possible, même
dans un lit médicalisé, même dépendant
à cent pour cent. L'essentiel, c'est de sup-
primer les souffrances physiques. Les
misères psychologiques, ne s'améliorent
pas toujours lorsque la douleur physique
est bien soulagée, malheureusement. Mais
c'est au moins un peu de répit et la pos-
sibilité de pouvoir penser à nouveau (ce
dont la douleur nous prive lorsqu'elle
envahit tout). La qualité de l'équipe soi-
gnante, le confort de l'établissement, l'hy-
giène -- avec en premier les bains, même
pour les plus handicapés, ce qui nécessite
un équipement très spécial mais indis-
pensable --, une nourriture appropriée à
chaque cas, plus une équipe de bénévoles
pour les petites préoccupations de cha-
que patient : ranger les coussins, monter


... la maison de tous 31

ou descendre le lit, aider aux repas, faire
les courses, en résumé être très attentif à
tous ces petits besoins, être vigilant et pré-
sent si le malade se manifeste par la parole,
les gestes ou le regard, sont, en attendant
les dernières heures de l'issue fatale, une
façon simple et efficace d'accompagner la
vie jusqu'au bord de notre monde.
L'ancienne Maison était une petite unité
de douze lits, je l'ai déjà dit. L'équipe qui
l'a inventée (le mot n'est pas trop fort) il
y a douze ans a grandi, s'est transformée.
Certains l'ont quittée, la roue tourne par-
tout, même à la Maison. Le déménagement
est en train de se digérer. Douze lits de
plus, vingt-quatre en tout, plus quatre lits
de séjour de jour, cela nécessite une équipe
beaucoup plus importante mais l'esprit n'a
pas changé. Dire qu'il s'est encore amélioré
ne serait pas exact. Il était parfait, disons
simplement qu'il perdure et qu'il s'adapte
chaque jour à la nouvelle Maison. Chacun
est conscient, bénévole compris, qu'il faut
que cela reste la Maison et ne devienne ni
un hôpital, ni une clinique, encore moins
une maison de retraite, ni bien sûr non
plus un mouroir, ce qu'elle n'a jamais été


32 l'autre maison...

et qu'elle ne sera jamais. C'est et ce sera
toujours la Maison, espérons simplement
qu'elle fera des petits !
J'insiste sur la particularité du lieu :
curieusement, tout le monde y est
heureux ! On y existe tous, les résidents
(malades) en premier. Je n'ai jamais
entendu personne se plaindre de ses
conditions de vie, cela change un peu
de ce que nous entendons lorsque nous
sortons du contexte de la Maison. Mais
je suis modeste en disant « un peu », je
pourrais dire « beaucoup » !
Certaines associations qui oeuvrent
dans les soins palliatifs (il est vrai dans
des conditions totalement différentes
de celles de la Maison) obligent les
volontaires bénévoles à effectuer des
formations longues et coûteuses pour
lesquelles elle se font payer, ce que je
trouve parfaitement scandaleux car la
formation d'un bénévole ne doit être ni
longue, ni payante. Le bénévole n'est pas
un soignant. Il ne peut devenir utile qu'en
aidant les soignants, sous leurs directives
et avec leur approbation. Les propos de


... la maison de tous 33

certaines associations, qui prétendent que
le bénévole est là pour tenir la main dans
les derniers instants, sont erronés : tenir la
main d'un patient qui souffre ne suffit pas.
Celui qui part doit d'abord être soulagé et
là, seuls les soignants sont qualifiés pour
intervenir. Par contre, avant ces derniers
instants, le bénévole a toute sa place,
bien entendu ; raison de plus pour ne pas
décourager les bonnes volontés par des
allusions à un rôle compliqué et ténébreux
assorti d'une formation longue, complexe
et, cerise sur le gâteau, payante !
À l'Autre Maison, la Maison de tous,
tous les instants de la vie sont précieux
et vécus comme tels, sans pression, ni
précipitation, au rythme du temps qui
passe pour tout malade ou bien-portant,
l'essentiel est de faire le maximum pour
qu'il soit agréable et détendu. À l'Autre
Maison, on a trouvé la recette : l'amour
des autres, il suffisait d'y penser.
En étant bénévole à la Maison de
Gardanne, j'ai pu observer les ravages
de la drogue, de l'alcool, et du tabac sur
toutes sortes de personnes, y compris sur
des femmes ou des hommes relativement


34 l'autre maison...

jeunes. La tranche des 30-50 ans est très
concernée par ce fléau qu'il faut combattre
à tout prix au niveau mondial, au risque
d'avoir dans quelques décennies un fort
pourcentage de la population mondiale
exclu d'une vie décente et éliminé par la
suite rapidement et de plus en plus jeune.
J'en ai connu beaucoup, ces dernières
années passées à la Maison. Je considère
que leur responsabilité n'est pas plus
engagée que dans le cas de ceux qui ont
un accident de voiture ou qui sont victimes
de cet autre fléau qu'est le sida. À presque
70 ans, je considère que je suis un privilégié
d'être encore là en très bonne santé, mon
fils Jérôme et mon épouse Hélène ont
eu beaucoup moins de chance que moi.
C'est l'évidence même. C'est d'ailleurs un
élément très stabilisateur que de constater
de visu l'étendue du désastre. Il y a fort
longtemps que je passe sous silence mes
misérables petites douleurs arthritiques
ou autres, dues à l'usure normale de la
vie. Lorsque je rencontre des amis de
ma génération, ou de celle d'avant, qui
se plaignent de quelques petits ennuis
dus à la vieillesse, je leur dis gentiment
que nous ne mériterons l'appellation de


... la maison de tous 35

malades que lorsque nous n'aurons plus
notre autonomie.
Le bénévole dans l'accompagnement de
fin de vie est aussi très utile auprès des
familles, car les soignants, très occupés
auprès des patients, n'ont pas toujours le
temps d'écouter la mère ou le père qui voit
partir son enfant, le mari ou l'épouse qui
va perdre son conjoint. Personnellement,
je considère que ce rôle est très important.
Je m'y investis très volontiers car j'essaie
de leur apporter ce que je n'ai pas reçu lors
du départ de mon fils et de mon épouse.
L'expérience aidant, j'ai conscience qu'on
leur apporte beaucoup, c'est très motivant,
et la meilleure des preuves c'est que tous,
sans exception, nous en sont énormément
reconnaissants. Ce n'est pourtant pas très
compliqué de les écouter nous parler de
celui ou de celle avec qui ils ont partagé
vingt ou trente ans de leur existence, de
leur poser quelques questions discrètes
lorsque subitement ils s'interrompent,
pensant tout à coup qu'ils vous ennuient.
Cela relance la conversation et la prolonge
car déjà, inconsciemment, ils commencent
à cultiver le souvenir, qui sera dans tous


36 l'autre maison...

les cas merveilleux, cela, je peux en
témoigner : nous constatons que la place
que nos chers disparus occupaient dans
notre vie était encore plus importante
que nous l'imaginions. Comme on le dit
vulgairement, « cela ne coûte pas cher
et peut rapporter gros » ! Affectivement
parlant, cet accompagnement est très
apaisant pour l'entourage et très valorisant
pour les bénévoles, chacun y trouvant la
satisfaction qui de son besoin d'écoute
et de mémoire, qui de son besoin de
reconnaissance.


... la maison de tous 37

Une journée à la Maison
Un dimanche parmi tant d'autres,
peu importe s'il fait chaud ou
froid, si le jour est déjà levé ou
si le soleil va pointer, si le mistral ou la
pluie m'accompagne sur la nationale 7
que j'emprunte pour relier Avignon à
Gardanne. Il est entre heures et h 30
et comme tous les dimanches depuis
quatre ans j'arrive à mon Autre Maison. Le
parking est clairsemé de quelques rares
voitures. Il se remplira rapidement car les
familles des résidents sont toujours très
nombreuses à venir visiter leurs patients,
ce qui crée une animation différente de
la semaine, les employés à la gestion de
l'établissement étant absents.


38 l'autre maison...

J'arrive dans une Maison qui s'éveille tout
doucement, je passe par l'entrée qui sert
d'accueil à tous les visiteurs. J'y rencontre
presque toujours une jeune femme qui
s'applique à entretenir parquet, fauteuils,
etc. J'ai droit de la part de celle-ci à un
très large sourire et à un joyeux « bonjour
Lucien ! » en même temps qu'elle me
gratifie d'une bise sur les deux joues
tout à fait conviviale compte tenu qu'elle
pourrait être ma fille ou ma petite-fille.
Le ton est donné. Comme toujours,
la journée commence bien, une fois de
plus je ne regretterai pas d'avoir passé
la journée ici lorsque je repartirai vers
1 ou 20 heures. La salle à manger sent
bon le café chaud et le pain grillé, le ou la
cuisinière mijote déjà ce qui régalera tout
ce petit monde entre 13 heures et 14 h 30.
La conversation se noue immédiatement
avec les acteurs présents -- encore peu
nombreux à cette heure-là --, résidents,
parents ou soignants. Tous sont détendus,
apaisés et sereins, n'attendant rien d'autre
que quelques attentions de soutien et des
regards chaleureux qu'ils vous renvoient
au centuple sans autre cérémonie, dans
la plus grande simplicité et fraternité.


... la maison de tous 39

Nous sommes tous là pour des raisons
différentes, mais en définitive, tous nous
nous trouvons heureux d'y être.
Ces premiers échanges accomplis, je
m'empresse d'aller au bureau destiné aux
bénévoles, croisant en chemin des per-
sonnes connues, ou inconnues, avec qui
j'échange au moins un regard affectueux.
C'est toujours avec émotion que je
pousse la porte de cet endroit commun à
tous les bénévoles. Des informations très
délicates vous y attendent, laissées par
la responsable des bénévoles ou par les
autres collègues qui ont oeuvré toute la
semaine avec beaucoup d'enthousiasme et
de dévouement. Nous sommes une équipe
de trente personnes dont soixante-dix
pour cent sont des jeunes femmes de 30 à
50 ans, quatre jeunes hommes pourraient
être mes fils, et seul un religieux de confes-
sion catholique est mon aîné.
Parmi les documents que je découvre
tous les dimanches matins se trouve une
feuille qui répertorie les occupants des
vingt-quatre chambres. L'instant est très
particulier, c'est le moins qu'on puisse


40 l'autre maison...

dire. On y apprend qui, en cours de
semaine, est parti : parfois pour rentrer
chez soi, c'est la récompense pour nous
tous ; parfois pour un autre établissement,
parce qu'il y a une légère rémission ; mais
le plus souvent pour le dernier voyage. À
côté du numéro de la chambre figurera
alors un oiseau en plein vol, la chambre
ainsi libérée étant occupée par un nouvel
arrivant dont je m'empresserai d'aller
faire la connaissance. La roue tourne dans
notre Maison un peu plus vite que dans
une autre, c'est pour cela aussi que c'est
l'Autre Maison.
L'amour de la vie y est intact pour tous,
qui que nous soyons. Ni l'âge, ni l'état de
santé ne peuvent l'émousser. J'ai vécu
ces dernières années de très nombreuses
situations qui me l'ont confirmé.
Par exemple, ce chauffeur routier âgé
d'une cinquantaine d'années qui, depuis
quelques semaines, lorsque je le retrouvais
le dimanche matin me chargeait de lui
acheter des cigarettes. Un dimanche, il m'a
interpellé alors que je m'apprêtais à sortir
de sa chambre en me recommandant de
lui amener non pas deux paquets comme


... la maison de tous 41

d'habitude, mais une cartouche de vingt
paquets. Le dimanche d'après, j'ai appris
qu'il était décédé dans la journée du
lundi.
Ou encore cet ingénieur informaticien
qui me commanda un croissant au beurre
en m'expliquant aussi que le dimanche
prochain je ne le verrai pas car il sortira
dans la semaine pour quelques jours, sa
santé lui permettant d'envisager cette
perspective. En effet, il n'était plus là
le dimanche suivant, mais au jardin des
souvenirs où ses cendres avaient été
dispersées.
Et puis, ce jockey professionnel avec qui
je visionne à la télé l'arrivée du quinté du
dimanche après-midi et qui m'explique
avec force détails que lorsqu'il participera
à nouveau au Grand Prix, eh bien, d'avoir
beaucoup observé ses collègues lui
permettra, le moment venu, de ne pas
commettre les mêmes erreurs. J'espère
que dans l'autre monde, qu'il a rejoint peu
de temps après nos conversations, il y a
aussi le Grand Prix, non pas celui de l'Arc
de triomphe, mais celui du Paradis.


42 l'autre maison...

Et cet énarque, contrôleur de gestion
dans un grand groupe industriel et qui,
à présent, n'a plus besoin du jet privé
dont il me vantait toujours le confort et la
fiabilité pour se déplacer d'un continent
à l'autre. Il survole encore l'Autre Maison,
de plus haut que le jet, car à ce croyant
en l'Éternel comme il l'était, saint Pierre
a dû s'empresser d'ouvrir les portes pour
vérifier les comptes du paradis.
Aussi, cette maman de deux magnifiques
garçons de 14 et 16 ans, avec qui je
partageais un amour commun pour le
Ventoux et le Lubéron, qui habitait un petit
village de cette région où je suis né et qui
me racontait ses futures grandes balades
en vélo en toutes saisons. Végétarienne et
écologiste, ce qui nous rapprochait encore
plus, refusant tout produit pour apaiser
ses douleurs qu'elle affrontait en silence,
avec détermination.
Eh oui, tous ces gens n'étaient pas là
pour partir dans l'inconnu du dernier
voyage : si un seul devait guérir de
l'inguérissable, ce serait eux ! Alors, qui


... la maison de tous 43

parle d'euthanasie ? Des gens très jeunes
et en très bonne santé, c'est tout, pour
insensiblement changer d'opinion au fur et
à mesure que l'âge avance et que la forme
est moins étincelante. Ainsi va la réflexion
générale sur cette question (l'euthanasie)
qui soulève autant de controverses et sur
laquelle quelques-uns sont pour, mais
pour l'appliquer à l'autre.


44 l'autre maison...


... la maison de tous 45

Montfavet, mai 2006
L'année dernière au mois de juin, un
événement de faible importance
avait ralenti mon enthousiasme
pour l'Autre Maison. « Faible » : le mot est
encore trop fort par rapport aux émotions
que nous ressentons à tout instant dans
cette Maison à nulle autre pareille.
Le dimanche 1 juin 2005 au matin, la
réalité du moment, c'était le départ de
cette maman de 2 ans dont les deux
petites filles, de 4 et 2 ans, n'auront jamais
plus la possibilité de se blottir au creux
de son épaule pour s'épanouir à la vie
comme tous les enfants du monde.
Comparée à cela, ma préoccupation me
parut non seulement ridicule mais tout à
fait insignifiante.


46 l'autre maison...

Ces dernières années, pour convaincre
le plus grand nombre de l'utilité de
l'Autre Maison je n'ai jamais manqué
l'occasion d'y emmener les amis ou les
simples connaissances qui ont bien voulu
m'y suivre mais la réticence est forte.
Nombreux sont ceux qui prétextent,
pour ne pas y venir, qu'ils ne supportent
pas la vue des malades en fin de vie. C'est
d'une bêtise, pour ne pas dire autre chose,
affligeante car la fin de vie, cela n'arrive
pas qu'aux autres. Refuser d'en parler
et de la constater, c'est fuir la réalité. Par
contre, ma satisfaction est toujours très
grande lorsque ceux que j'ai sollicités m'y
rejoignent pour quelques instants, vers
13 heures, afin de déjeuner dans la grande
et belle salle à manger en compagnie
des résidents, ceux qui le souhaitent et
qui le peuvent encore, ainsi que de leur
famille ou leurs amis. C'est un moment
de convivialité incomparable. Dans cette
assemblée très hétéroclite, seuls les
résidents sur fauteuil sont repérables et
font l'objet non pas de compassion, bien
entendu, mais de quelques attentions
très discrètes de façon à ce qu'ils soient
intégrés dans la bonne humeur générale.


... la maison de tous 47

Qui sont les soignants, les bénévoles, les
familles ou les médecins ? Nous sommes
tous semblables, seul le ou la chef de
cuisine avec son impeccable veste blanche
rythme les débats en veillant à ce que tous
soient satisfaits de l'excellente nourriture
mise à notre disposition à partir d'un
magnifique libre-service. Buffet toujours
succulent, oui, car fin de vie ou début de
vie, la nourriture du corps alimentant celle
de l'esprit, la nécessité de se nourrir doit
être aussi un plaisir à satisfaire. Quoi que
l'on en dise ou que l'on en pense, bien se
nourrir est essentiel à la santé physique
comme morale.

Tout au long de mon parcours personnel
(je l'ai déjà dit, presque soixante-dix ans)
j'ai rarement trouvé ailleurs qu'à la Maison
une telle envie de vivre, un tel appétit de la
vie, de l'existence. Personne n'y échappe,
les acteurs de cet endroit très particulier
ne sont jamais désabusés. C'est contagieux
et je suis persuadé que ce sont ceux qui
sont le plus près du bord du monde (les
résidents) qui nous communiquent leur
conviction, leur désir, leur force de ne pas
abandonner.


48 l'autre maison...

La canicule de l'été 2003, je l'ai vécue
à l'ancienne Maison, eh bien je peux
témoigner que cela n'a pas été un
problème -- comme quoi tout est relatif.
L'année dernière, le 26 juin 2005, je n'ai
pas su qu'il faisait chaud, j'ai pourtant vécu
comme tous les dimanches la journée à
l'Autre Maison : personne ne m'en a parlé,
les préoccupations étaient ailleurs, encore
une caractéristique qui rend l'Autre
Maison différente.

Je me souviens de A., résidente qui s'en
est allée le 24 juin 2004. Son énorme et
magnifique chat était reparti la veille chez
elle, pressentant son départ. Il n'a pas
attendu qu'elle ne puisse plus le caresser,
s'en retournant en compagnie de ses
deux filles (encore adolescentes) chez sa
maîtresse où ils apprendront à vivre sans
le sourire et l'enthousiasme de A., qu'elle
a conservés jusque dans ses derniers
instants.
Mardi 21 juin 2004 , solstice d'été et fête de
la musique, je me trouvais exceptionnelle-
ment à l'Autre Maison vers 1 heures, en
compagnie de ma fille et de mon petit-
fils qui m'avaient accompagné, ma fille


... la maison de tous 49

avocate gérant le dossier d'un résident
dont le seul cas pourrait faire l'objet
d'un livre intitulé Courages au pluriel.
La fête battait son plein, rythmée par un
orchestre de jazz très performant, lorsque
je quittai discrètement la salle à manger
pour dire bonsoir à A., inquiet, à juste titre,
que le dimanche suivant elle ne soit plus
là pour m'accueillir avec sa délicatesse
et sa gentillesse toute particulière. Son
époux était là, respirant en cadence avec
elle. Comme je m'inquiétais des flonflons
qui parvenaient un peu bruyamment
jusqu'à sa chambre, elle me rassura par
un battement de paupières et un sourire
apaisant, ajoutant à peine perceptible-
ment entre deux bouffées d'oxygène que
lui dispensait l'aide respiratoire : « C'est la
vie, Lucien, laisse faire ! »
Merci A., je venais de prendre la plus
belle leçon de tolérance et de courage de
ma vie ! Le dimanche 26, A. n'occupait
plus la chambre no 4 depuis deux jours
mais lorsque je viendrai, le dimanche, voir
le ou la remplaçante, j'entendrai toujours
« Laisse faire, Lucien, c'est la vie » jusqu'à
la fin de la mienne, de vie.


50 l'autre maison...

J'ai vécu beaucoup d'autres moments
très forts et très beaux. Je n'ai pas les
mots pour les restituer. Il est vrai que mon
vocabulaire comme mon orthographe
sont très médiocres mais même sous la
plume d'un très grand écrivain en existe-
t-il ? J'en doute.
Par exemple, ce garçon qui aurait pu
être mon fils ou mon petit-fils, que j'ai
connu alors qu'il ne parlait déjà plus. Le
jour de son départ, alors que le médecin
entrait dans sa chambre et que j'en sortais,
il m'interpella soudainement par mon
prénom : « Lucien ! » Je me suis retourné
pour lui adresser un dernier regard. Nous
avions beaucoup communiqué par le
regard, nous n'avions plus rien à nous dire,
tout avait été dit. J'en fus fort bouleversé,
mais aussi conforté dans ma conviction
que la vie se vit jusqu'aux derniers instants,
qui sont aussi la vie.
Devant l'allongement de la durée de la
vie, on ne peut que s'interroger : jusqu'où
ira cet allongement, la vie sera-t-elle un
jour éternelle dans les siècles à venir ?


... la maison de tous 51

Pour ma part, j'ai l'intime conviction
que cela n'arrivera jamais et que cela ne
pourrait pas marcher. Le renouvellement
est indispensable à l'équilibre de cette
planète, et puis, au fond, la vie serait-elle
aussi belle si elle ne finissait pas ? Ma
réponse est non, les plus belles histoires
ont toujours une fin faute de quoi il n'y
aurait plus d'histoire et donc plus de vie.
Car en fait, que constate-t-on ? Que quelle
que soit la façon dont il gère sa vie, même
le meilleur gestionnaire ne peut et ne
pourra jamais tout prévoir. Il y a et il y aura
toujours cette petite inconnue, cette petite
étincelle qui nous échappe et qui nous
échappera heureusement pour préserver
l'inconnue du lendemain. C'est le sel de la
vie, c'est la vie et c'est tant mieux.


52 l'autre maison...


... la maison de tous 53

En quoi consistent
les soins palliatifs ?
C'est tout simplement donner la
possibilité à tout être humain
de quitter notre monde dans de
bonnes conditions. Quoi de plus normal
que de s'occuper de nos semblables
lorsqu'ils ne peuvent plus le faire eux-
mêmes ? J'ai beaucoup martelé ces propos
ces dernières années, je ne me lasserai
jamais de le faire. Toute personne doit
avoir droit à ce brin d'humanité. Un de nos
plus célèbres médecins en soins palliatifs
a clamé haut et fort devant un parterre
de confrères : « Notre mission est de tout
faire pour que nos patients ne souffrent
pas pour partir, quitte à raccourcir leur
parcours. ça c'est du courage et de la
dignité, contrairement à l'euthanasie


54 l'autre maison...

devenant texte de loi et qui autoriserait à
éliminer même ceux qui ne souffrent pas,
point à la ligne, le débat est clos. ». Il fallait
le dire, il l'a dit, c'est un geste courageux
et humain au-delà de toute polémique.
À partir de quel moment doit-on confier
un patient aux soins palliatifs ? C'est tout
simple aussi, tous les médecins ont les
connaissances pour le savoir : à partir du
moment où les soins curatifs deviennent
inutiles et se transforment en acharnement
thérapeutique.
Ces quelques pages, écrites tout à la fois
avec beaucoup de difficulté et la très forte
motivation de faire avancer cette action
humanitaire, n'ont d'autre but que de
témoigner de la très grande utilité de ce
genre d'établissements.
La difficulté d'en créer est double.
Trouver des capitaux n'en représente
que l'infime partie. Trouver de jeunes
médecins ayant suffisamment de charisme
pour former des équipes semblables à
celle de la Maison de Gardanne, là est le
noeud du problème.


... la maison de tous 55

À mon humble avis, compte tenu de ma
modeste expérience, les petites unités
seront toujours plus performantes que
les grandes. Douze lits, c'est à coup sûr
mieux que vingt-quatre et plus. Alors,
évidemment, on va commencer à me
dire : « Oui, mais ce n'est pas rentable,
douze lits ! ».
Je répondrai que pour une fois, et pour
la dernière fois, si l'on mettait le problème
de la rentabilité sous le coude, ce serait une
double bonne action, car à tous ceux qui
partent pour le dernier voyage, la société
pourrait offrir un billet gratuit compte
tenu qu'il n'y a pas de retour à payer. Très
sincèrement, je rêve quelquefois qu'un
jour, pas très lointain, il y aura autant de
maisons pour quitter le monde qu'il y en
a pour y arriver (même si certaines ont
encore des progrès à faire pour être de
vraies maisons de naissance où la vie est
accueillie comme le miracle qu'elle est).
Dimanche 17 juillet 2005, José était parti
depuis le vendredi. Ses différents séjours
à son Autre Maison en avaient fait un
personnage incontournable. Il fait partie
de ces résidents que l'on oubliera moins


56 l'autre maison...

vite que les autres. La parole l'avait quitté
depuis quelques mois, mais son regard
nous racontait à tous, sa maman comprise
(qui lui a tenu compagnie jour et nuit), que
l'histoire pouvait se prolonger dans cette
Autre Maison. Témoignage s'il en était
besoin de la qualité de l'accompagnement
que lui prodiguait notre Autre Maison à
tous.
Vivre ne serait-ce qu'une journée par
semaine à l'Autre Maison finit par vous
persuader que tout le monde est beau,
tout le monde est gentil. Nous posons
tous à la porte les sept péchés capitaux
qui nous poursuivent inlassablement et
quotidiennement en dehors de ce havre
de paix.
Vivre le présent est l'essentiel à l'Autre
Maison. Je perçois, chaque jour passé là-
bas, que chacun donne le meilleur de soi-
même sans retenue. L'essentiel est bien
dans le présent. Le passé est passé, les
souvenirs s'estompent, aussi forts soient-
ils. Le futur est tout à fait incertain, ou au
contraire tout à fait certain : tout droit en
direction du mot fin pour tous. Alors, il
est bien évident que le seul moment où


... la maison de tous 57

nous sommes utiles est le présent, donc
agissons sans retenue, le temps presse.
La Maison a été créée au début des
années 0 par le docteur Jean-Marc
Lapiana, l'infirmier Jean-Louis Guigue et
Chantal Berthelot, qui à l'époque était
très jeunes -- tous trois avaient moins de
cinquante ans -- et qui le sont toujours
d'esprit.
L'outil juridique est une association loi
101 avec toutes les garanties de transpa-
rence que représente cette formule.
La première Maison était située à
Gardanne, route de Nice, relativement près
du centre-ville, dans une propriété très
boisée. Au milieu des arbres centenaires,
s'élevait une maison ancienne avec
beaucoup de charme, où les douze
chambres plus les locaux de service, salle à
manger, cuisine, salle de soins, etc., étaient
répartis sur deux niveaux. L'ensemble était
très fonctionnel et de très bon goût car
dans la première équipe, comme d'ailleurs
dans celle d'aujourd'hui, il y a, en plus des
soignants, des personnes de grand talent
pour aménager les locaux avec beaucoup
de classe.


58 l'autre maison...

La deuxième Maison se trouve route
Blanche, toujours à Gardanne, en direction
de Biver, sur un terrain très ensoleillé mais
très peu arboré. Il le sera dans quelques
années, le nécessaire ayant été fait lors
de sa conception. Plus grande, la Maison
est plus fonctionnelle, avec d'autres
services, des locaux techniques, quatre
chambres pour les familles, une cuisine
équipée, des salles de repos et deux
salons bibliothèques, un à chaque niveau.
L'équipement a été conçu pour rendre
la vie des résidents et de leurs familles
le plus confortable possible. Les agents
techniques se relaient pour maintenir les
lieux dans un état de propreté exemplaire.
Aucun établissement de service de santé
n'offre de telles prestations à ce jour en
France, ni même en Europe.
Les visites pour les familles ou amis
sont entièrement libres, au bons sens de
chacun, bien entendu. Les religions y
sont pratiquées, dans la mesure où elles
ne portent pas atteinte à la tranquillité
des lieux. L'établissement est un lieu de
tolérance pour tous, chacun, quel que soit
son sexe, sa race ou son niveau social, y
trouvera compréhension et soutien.


... la maison de tous 59

Les animaux de compagnie sont
acceptés, rejoignant les deux chats et le
chien qui vivent à la Maison et qui ne
manquent pas de visiter les chambres où
ils sont souhaités.
Dans la nouvelle Maison, quatre places
accueillent les résidents de jour. De jour ou
permanents, les résidents (pour ceux qui
le peuvent) ont la possibilité de rejoindre
un atelier très animé avec des occupations
artisanales, poterie, peinture, décoration en
tout genre avec une recherche de qualité
et d'originalité peu courante, atelier placé
sous la responsabilité d'une jeune femme
très accueillante qui le mène avec talent
et humanité. Celle-ci est d'ailleurs une
ancienne bénévole de la première Maison
qui consacre ses journées à cette vocation
avec foi et conviction, pour la satisfaction
du plus grand nombre. Outre cet atelier, elle
organise aussi, avec l'aide des bénévoles
et notamment de leur responsable, et avec
deux aides-soignantes, des sorties à la mer
avec promenade à la voile le long de la
côte Bleue.
Tout au long de l'année, au moins une
fois par semaine et parfois plus, la Maison
est le lieu de festivités. Chanteurs, groupes


60 l'autre maison...

folkloriques, représentations théâtrales,
orchestres de musique classique ou de
jazz et de variétés, se succèdent, avec,
bien sûr, des animations encore plus
importantes pour les fêtes, Noël, jour de
l'an, Pâques... Illuminations, décorations,
crèche, tableaux et objets en rapport avec
la fête agrémentent le décor des résidents
et de leur famille. La nourriture, déjà
excellente en temps ordinaire, est encore
plus soignée ces jours-là.
Tous ces éléments ne font pas oublier
la finalité des lieux mais rendent plus
conscient de la vie et de l'extraordinaire
cadeau qu'elle représente. Cette fabuleuse
aventure qu'est la vie peut être vécue et
appréciée jusqu'au bout dans les condi-
tions qu'offre ce genre d'établissement ou
que savent créer certaines familles.
L'exemple est donné, le chemin est tracé.
Il reste à convaincre le plus grand nombre
de l'urgence à ouvrir d'autres Maisons, sans
perdre de vue que tout ce qui est beau est
fragile. De magnifique, l'endroit pourrait
devenir horrible si la détermination, la
foi et la responsabilité des gens qui s'en
occupent se relâchaient, faisant place à


... la maison de tous 61

la négligence ou à l'indifférence. Seule
l'excellence est de mise, une exigence
de qualité dans tous les domaines, qui
maintienne à un haut niveau la vision de
l'équipe créatrice qui a su, par sa foi en
l'humanité, créer le lieu où sont réunies
les conditions indispensables pour quitter
ce monde dans la paix.
J'ai vécu de nombreux moments de
tendresse et d'amitié à la Maison de
Gardanne mais le plus intense et qui
restera inoubliable, c'est celui de la fin du
spectacle auquel j'ai pu participer avec
tous mes amis de la Maison, soignants,
agents techniques ou administratifs et
bénévoles, le dimanche 18 décembre 2005
au Dôme de Marseille, sous le regard amical
de quatre mille spectateurs. Quatre mille
personnes qui, soit pour y avoir vécu en
accompagnant un des leurs, soit simple-
ment amies, sont convaincues de l'utilité
de cet établissement qui n'a qu'un défaut,
celui d'être le seul en France, depuis le
concept élaboré voici onze ans et aménagé
au fil du temps avec une humanité
exemplaire. Espérons que la médiatisation
dont elle bénéficie actuellement permettra


62 l'autre maison...

à d'autres unités d'ouvrir leurs portes pour
répondre à la demande, de plus en plus
pressante, d'une population relativement
jeune, 20-50 ans, qui aspire à une fin
de vie qui ne soit en rien un calvaire.
Jean-Louis (Loulou) nous quitte, il a fait
partie du trio, avec Jean-Marc et Chantal,
qui a fondé le premier établissement de
douze lits il y a maintenant onze ans.
Il a tout donné, il nous laisse un héritage
impeccable, espérons que d'autres sauront
le préserver.
Merci Loulou pour tout ce que tu as fait.


... la maison de tous 63

Table des chapitres
Remerciements                                              7

L'autre.maison                                               9

La.Maison.de.Gardanne                              15

Montfavet,.le.16.avril.2006                          21

La.formation                                                 25

Une.journée.à.la.Maison                             37

Montfavet,.mai.2006                                    45

En.quoi.consistent.les.soins.palliatifs.?    53


64 l'autre maison...

ACHEVÉ D'IMPRIMER EN FRANCE EN JUIN 2006
SUR LES PRESSES DE L'IMPRIMERIE A. BARTHÉLEMy
-- ANCIENNE MAISON DES OFFRAy --
IMPRIMEURS EN AVIGNON DEPUIS 1640
DÉPôT LÉGAL 2e TRIMESTRE 2006

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