Montfavet,
le 14 février 2006
L'Autre
Maison
Il y a eu cinq ans, le 6 février de cette
année, que ma maison n'est plus la
même
maison.
Il y a eu, bien sûr, comme dans toute
maison,
l'usure quotidienne qui modifie
peu à peu les êtres,
les animaux, les plantes,
les pierres, le bois, les choses...
Même les
photos subissent l'érosion du temps qui
passe. Heureusement, d'ailleurs, cela évite
à
la monotonie, à la routine, de s'installer.
Inconsciemment,
on se transforme, on
évolue, c'est une loi de la vie.
Et
puis, il y a les modifications brutales,
inattendues,
impensables, abominables,
atroces, injustes : celui ou celle avec
qui
vous avez désiré, puis construit, ensuite
aménagé ce foyer en l'améliorant
jour
après jour disparaît. À partir de
là,
rien
n'est plus pareil et ce bâtiment devient
subitement
un lieu étranger dans lequel
vous n'avez plus qu'un
souhait : faire vivre
les souvenirs ou seulement entretenir ce
que vous avez reçu en héritage
anticipé,
non voulu. Héritage maudit qui vous est
imposé
par l'injustice dont nous avons
parlé plus haut et que
vous refusez
d'accepter, mais que, paradoxe des
paradoxes,
vous ne pouvez abandonner.
Le dilemme est complet. Comment
poursuivre seul l'oeuvre commencée
auparavant avec
l'être cher qui vient de
vous abandonner ?
Vous
abandonner ? C'est ce que vous
croyez car, à vrai dire,
c'est vous qui
êtes en train de vous laisser aller en vous
trouvant mille excuses pour cela, et en
premier lieu la perte
de l'être aimé, de
votre moitié. Mais ce ne
sont que des
excuses derrière lesquelles se cache l'autre
voie possible : on peut continuer dans la
voie tracée
par celui ou celle qui n'a pas
eu la chance de pouvoir la
poursuivre
avec soi, car la vie est belle lorsqu'on veut
la
rendre belle. Cela dépend uniquement
de soi, d'un comportement individuel
positif
qui génère, au final, une vie et un
monde positifs
pour la collectivité. En
prenant conscience de cela, j'ai
décidé
de préserver cette maison qui m'était
devenue étrangère pour la transmettre
à
d'autres, qui eux aussi préserveront
l'oeuvre qui a été
commencée avec mon
épouse.
Le départ
d'Hélène pour un autre monde
m'a confirmé
que nous ne sommes que les
gardiens temporaires des objets qui
nous
entourent et que notre mission est de les
transmettre à
d'autres en bon état pour
que se maintienne un cadre
matériel. Mais
ce qui donne du sens à ce cadre,
c'est nous
et le regard que nous portons sur lui. C'est
nous
qui changeons notre point de vue.
Nous qui redonnons un sens à
notre vie :
se sentir utile, continuer d'exister, essayer
si
possible de grandir pour honorer le
souvenir de l'autre et
apporter à ceux qui
continuent de vous accompagner votre
tolérance, votre amitié, en un mot votre
chaleur
humaine. Apporter aux autres cela
même que l'on souhaite
trouver auprès
d'eux.
Pour moi, tout cela était très lié
à la
maison. Oui mais voilà, j'en avais
déjà
une
et je n'envisageais pas de déménager, je
souhaitais au contraire la préserver... C'est
alors
qu'un soir de février 2002, un soir très
froid,
très noir, la lumière m'est apparue
au bout d'une
promenade nocturne (en
vélo) où le plus grand des
hasards -- ou le
destin, je ne sais -- m'a conduit à la
porte
d'un cinéma qui projetait le film C'est la
vie.
Ce film se passe dans une maison de
soins palliatifs, la Maison
de Gardanne,
et raconte un amour entre une bénévole
et un malade, interprétés par Sandrine
Bonnaire
et Jacques Dutronc, les autres
rôles étant tenus par
les personnes réelles.
Eh bien ! pour le coup, la mienne,
de vie,
est repartie dans une autre direction, avec
un but
bien précis, une seule pensée : aider
mon prochain
quel qu'il soit. J'étais sorti
du tunnel, ma seconde vie
avait débuté,
l'amour, la force, la tolérance,
l'envie de
vivre venaient de me reprendre.
J'avais découvert
mon Autre Maison,
ma force, mon énergie, s'en trouvaient
décuplées.
Après la disparition d'Hélène
en 2001,
dans les conditions que j'ai racontées
dans Hélène tout simplement,
révolté
par le manque d'humanité des
services
hospitaliers auxquels j'avais eu affaire, j'ai
voulu
agir pour améliorer le sort des autres
malades. J'ai donc
créé un mouvement
citoyen, M en P, Mourir en paix,
pour
lutter contre la douleur et promouvoir
l'humanisation
des soins dans le système
de santé. À ce
moment-là, je n'avais
jamais entendu parler des soins
palliatifs
ni de la Maison de Gardanne. Après les
obsèques d'Hélène, le 6
février 2001,
j'ai
envoyé à chacune des personnes qui y
étaient
présentes un feuillet présentant
le mouvement. En
quelques mois, j'ai
recueilli des centaines de signatures, j'ai
rencontré Élisabeth Guigou et le ministre
de la
Santé de l'époque, Bernard Kouchner,
j'ai organisé
des dizaines de réunions
d'information et de
sensibilisation.
Ce film, C'est la vie, venait me
démontrer
que ce que je pressentais était possible
:
un lieu où accompagner avec humanité
ceux qui
vont quitter ce monde.
La
Maison de Gardanne
Au printemps 2002, je découvre enfin
cette Maison extraordinaire, située
au beau milieu
d'une cité minière
où tant d'hommes ont,
pendant des
siècles, à la sueur de leurs fronts,
arraché
aux entrailles de la terre une matière
noire
et luisante, pour chauffer d'abord, éclairer
ensuite, leurs semblables.
Une Maison guère plus
grande que la
mienne, nichée au coeur d'un très
grand
parc de verdure. Une Maison de douze
chambres joliment
décorées, prête à
accueillir toute la
misère du monde
avec l'immense générosité
d'une équipe
de femmes et d'hommes dont le trait
commun
est la responsabilité, l'écoute
et le dévouement sans limites face aux
situations de fin de vie, améliorant jour
après
jour, encore et encore, la mission
qui est la leur : les soins
palliatifs. Tous
unis vers le même objectif : aider leurs
semblables à partir vers un ailleurs que
chacun a le
droit d'imaginer, avec ses
propres convictions, après la
vie ici-bas.
Douze lits, vingt-quatre aujourd'hui, c'est
une
goutte d'eau qui ne fera vraiment pas
déborder le vase !
Les besoins en matière
de soins palliatifs sont énormes
: peu de
gens partent en bonne santé (ce qui est
une
véritable chance) ; dans la majorité
des cas,
l'épreuve est douloureuse et
toujours trop longue, sauf si
l'on a la
grande chance d'être à la Maison de
Gardanne, où la situation n'est pas la
même.
L'accompagnement que l'on y
dispense adoucit, tranquillise, et
redonne
même envie de vivre à des patients
que
la médecine a condamnés. Là s'est
produit le
déclic qui m'a précipité dans
ce nouveau
projet : aider de toutes mes
forces à participer avec pour
seul moyen
ma bonne volonté. Et vas-y que je harcèle
les membres de M en P pour les inciter à
se jeter dans la bataille par de nombreux
courriers les informant des besoins, de
l'utilité de
cette démarche humanitaire.
Si une certaine minorité
a ignoré la
démarche, assimilant mes informations à
de la publicité -- pour qui ? pour moi ?
« pour
se faire mousser », dirent-ils --,
qu'ils sachent qu'ils ne
m'ont pas atteint.
Mieux, ces réflexions qui voulaient
me
faire passer pour un « mégalo » ont
renforcé
ma conviction qui, elle, est et
sera grandement utile.
Utile à
qui ? À moi, d'abord ! ça m'a
redonné foi en
l'humanité ! À ceux qui
souffrent, ensuite, ignorés
par la société
de consommation qui est incapable de
répartir équitablement les énormes
profits
qu'elle produit chaque jour davantage.
Aussi longtemps que
les êtres humains
ne trouveront pas un système qui
fera en
sorte de partager le pouvoir et l'argent
librement
consentis, la terre sera un
immense champ de bataille où
les exclus
seront relégués aux oubliettes, et parmi
eux, au premier rang, les mourants qui
souffrent injustement
pour partir dans un
autre monde qui, je l'espère, sera
moins
injuste !
Mais arrêtons de rêver (même
si cela
fait du bien), revenons à du concret, au
quotidien. Je vais tenter de vous faire
partager ma modeste
participation, en
tant que bénévole, un jour par
semaine (le
dimanche) à la Maison de Gardanne, mon
Autre
Maison.
La plupart du temps, lorsque le réveil
sonne
-- ou même avant qu'il ne sonne,
parfois --, vous n'avez
aucune envie
de vous lever pour répéter les mêmes
gestes que la veille, retrouver les mêmes
situations,
affronter les mêmes difficultés
journalières
et vous préféreriez rester dans
votre cocon
douillet. Eh bien ! voyez-vous,
depuis que je passe mes dimanches
à ma
nouvelle Maison, cette idée ne m'a plus
jamais effleuré l'esprit. Savoir que je vais
être
utile à d'autres êtres humains (c'est,
en tout cas,
ce dont je suis persuadé, peut-
être que je me trompe
; pour l'instant
personne ne m'a dit le contraire, donc
je
continue en espérant que ce jour-là
n'arrivera
jamais et que je pourrai aller au
bout de mon contrat,
c'est-à-dire jusqu'au
jour où je changerai de
statut, passant de
bénévole à résident,
candidat au départ
définitif de mes deux maisons) me
stimule
à chaque lever.
Que se passe-t-il, dans cette
Autre Mai-
son ? Du positif, rien que du positif. Dans
peu de
temps, j'aurai 70 ans. J'ai beaucoup
vécu, énormément
bougé, certainement
pas toujours de la meilleure façon.
J'ai
des regrets, mais aussi de formidables
souvenirs de mon
couple, de mes enfants,
mes petits-enfants, de ma mère et
de mon
père bien sûr, de toute ma grande et belle
famille. J'ai beaucoup appris, j'espère
que j'aurai le
temps d'apprendre encore
beaucoup, mais à la Maison de
Gardanne
je suis en train d'apprendre l'essentiel :
l'oubli
de soi-même et la considération de
l'autre.
L'apprentissage sera long, en aurai-
je le temps ? Sans fausse
modestie, j'ai
déjà beaucoup progressé. Il
est vrai que
j'avais de quoi faire, nous avons tous un
nombril
plus ou moins grand, le mien était
de bonne taille !
De
mon Autre Maison, je ne citerai
personne en particulier, je vous
parlerai de
tous en général. La règle du jeu
est de servir
dans l'anonymat, un anonymat où j'ai, pour
20
le
coup et pour la première fois de ma vie,
trouvé
solidarité, fraternité,
générosité.
Et, aussi bizarre que cela puisse paraître,
gaieté
à tous les échelons. Une gaieté
contagieuse,
croyez-moi, car les résidents
(les malades) qui bien
souvent arrivent très,
très perturbés, et
même, parfois, agressifs,
de même que leurs
accompagnateurs,
familles ou amis, changent radicalement
de
comportement quarante-huit heures
après leur arrivée,
découvrant, d'un coup
d'un seul, qu'ils ont trouvé
une Autre
Maison. Où est le secret ? Il me semble
l'avoir
décelé : égalité et
responsabilité
règnent en maîtres dans toute la Maison.
Pas de
hiérarchie, pas de compétition, mais
des
responsabilités partagées en fonction
des moyens et
de la formation, librement
consenties et acceptées dans
une norma-
lité déconcertante de dévouement
et de
bonne humeur.
Montfavet,
le 16 avril 2006
Voilà. L'introduction, le préambule,
l'essentiel, enfin tout ce que je
voulais dire sur l'Autre
Maison a
été dit ! À mon sens, ce serait
suffisant.
Sauf que, aujourd'hui 16 avril 2006, il y a
vingt-six
ans que Jérôme, notre fils, nous
a quittés.
Il avait 18 ans et mois. Il aurait
44 ans et mois. Arrivé
le 16 juillet 161,
parti le 16 avril 180.
Après cela,
ce fut déjà, pour Hélène et
moi, une
autre maison. À coup sûr, ce fut
l'événement
le plus marquant dans la
vie de notre couple. À partir de
là, tout
a changé. Ce fut d'abord un changement
de
domicile, qui a modifié notre vie
entière. Ce fut
le début d'une nécessaire
acceptation de
l'inacceptable. Hélène, sa
maman, mon épouse, lui a survécu
vingt
ans et deux cent quatre-vingt-quinze jours.
Elle avait
tout donné, plus rien ne pouvait
la retenir. Entre-temps,
Véronique, la soeur
aînée de Jérôme,
avait créé son foyer, avec
époux et enfants.
Émilie, la fille de Jérôme,
avait aussi
quitté le nid familial. Vous
conviendrez qu'après
tous ces départs, la
maison semblait un peu vide, inutile,
telle
une belle voiture sans moteur ou un bel
oiseau à
qui l'on aurait coupé les ailes.
D'où le nécessaire
besoin de chercher une
Autre Maison, que j'ai trouvée à
Gardanne.
Cela ne m'empêchera nullement de me
rendre
avec beaucoup de plaisir dans la
maison de mes enfants (ou
petits-enfants
si je vis assez longtemps). Mais vous l'avez
compris, l'Autre Maison, c'est la maison de
tous, où
chacun peut se rendre utile sans
empiéter sur la vie
privée des autres.
Justement, quel est le rôle du
bénévole
dans ce genre de Maison pour
l'accompa-
gnement de fin de vie ?
C'est écouter, encore
et encore,
l'équipe soignante mais aussi le personnel
d'entretien et de gestion, ce qui ensuite
aidera à
mieux entendre les résidents
(malades) et leurs familles. Dans l'humilité,
l'amitié, et, bien sûr, la tolérance et
la
patience à tous les instants, tout cela
enveloppé
dans un immense amour de son
prochain. S'oublier totalement, ne
jamais
parler de soi, sauf très modestement et
très
discrètement s'il y a des questions,
car les gens vous
apprécieront pour ce
que vous êtes et non pour ce
que vous
représentez !
Énormément
d'anecdotes, de moments
de partage d'émotions toujours
empreints
de bonne humeur me viennent à l'esprit.
Il
me sera difficile de les restituer, tant ce
sont des moments
uniques, tous différents
et très forts. Dans les
pages qui vont
suivre, je resterai, non pas dans la banalité
(aucun moment n'est banal), mais dans la
diversité, en
prenant garde de ne jamais
délivrer l'identité des
personnes ni de faire
de cas particulier, même s'ils le
sont tous.
Ce sera un exercice de haute voltige pour
lequel
je vous demande à tous beaucoup
d'indulgence et dont le
seul but est de
prouver, encore et encore, l'utilité de ce
genre de Maison.
24 l'autre maison...
La formation
Avril 2002. Lorsque
Jean-Marc
Lapiana, un des trois fondateurs
de cette Maison de
Gardanne, me
reçoit (il est directeur médecin), je
suis
d'abord touché par son humilité et sa
simplicité. Il m'explique que pour être
bénévole
il me faudra suivre une forma-
tion ; cela paraît bien
normal. Il m'incite à
rencontrer Mireille, la psychologue.
Celle-
ci me reçoit pour un entretien destiné
à
connaître ma motivation. Elle a tôt fait de
comprendre que je suis en révolte contre
le monde
entier. Mon fils, mon épouse,
partis, j'étais la
victime, le martyr, du moins
je le croyais.
Ma participation
à la formation qui débu-
tait quelques jours après
et donc, par la suite,
ma confrontation à la réalité
du quotidien de
la Maison, vont faire que le titre de martyr
que
je m'étais attribué sera rapidement mis
sous le
coude et qu'ensuite plus jamais je
ne me positionnerai dans ce
rôle !
Mais revenons à la formation. Elle est à
la
portée de tout être humain normalement
constitué. Elle dure une vingtaine d'heures
réparties
sur plusieurs matinées et elle
est dispensée par un
vieux monsieur
dénommé Baux, ce qu'il est,
d'ailleurs
(beau). Je ne m'étendrai pas sur sa
formation
à lui, je dirai simplement que
son grand âge et son
expérience lui ont
permis de nous faire passer le message
très
clairement. Nous sommes là pour écouter
les patients, les aimer tels qu'ils sont et non
comme nous
souhaiterions qu'ils soient,
dans l'humilité, la
discrétion, et si possible
l'amour de notre prochain
(patients qu'à
la Maison nous appelons « résidents
»),
ainsi que leurs accompagnateurs, familles
ou amis.
Nous sommes là également pour
apporter à
l'équipe soignante l'aide dont
elle aurait besoin et
qu'elle solliciterait.
En clair, nous ne sommes pas là
pour
réinventer le « fil à couper le beurre
»
ou pour refaire le monde. En résumé,
si
nous ne parvenons pas à régler quelques
problèmes, pour le moins n'en créons pas
de
supplémentaires, la Maison en a déjà
bien
assez, qu'il faut, chacun à sa place,
essayer de régler
pour l'intérêt général car
ils sont
toujours importants et très souvent
définitifs
(amen !).
De l'équipe qui a ouvert cette Maison,
il
y a maintenant plus de dix ans, je ne
citerai pas tous les
membres car je ne les
connais pas tous. De plus, ils ne sont pas
en recherche de publicité ni de
notoriété.
Je dirai simplement qu'ils ont su mettre
en place une
convivialité à nulle autre
pareille. On se tutoie
tous, on s'embrasse
tous avec beaucoup de chaleur humaine
et
de franchise. Paradoxe, on ne se connaît
pas, ou très
peu. En dehors de la Maison,
chacun a sa vie privée, sa
personnalité, mais
personne n'en fait jamais état.
J'ai trouvé
toutes ces particularités formidables.
Le
temps où nous sommes à la Maison, à
quelque niveau de responsabilité que ce soit,
nous
oeuvrons tous à deux cents pour cent
pour les résidents,
leurs familles et amis, la
motivation est générale
et exceptionnelle.
En mai 2006, quatre ans ont passé
depuis
mes débuts comme bénévole à
la
Maison
de Gardanne. Que s'est-il passé ?
Beaucoup de choses.
D'abord, je ne m'en
porte que mieux chaque jour, je l'ai déjà
dit, mais à l'intention de ceux qui prennent
un air
catastrophé lorsque je leur dis que
j'y passe tous mes
dimanches, qu'ils se
rassurent, je leur souhaite simplement
qu'ils se trouvent une motivation de vie
aussi forte que la
mienne. L'idée que les
soins palliatifs sont
indispensables dans
une société comme la nôtre
chemine
tranquillement mais sûrement. J'ai
découvert dans le monde qui gravite
autour de cette
oeuvre humanitaire des
gens formidables, à la Maison de
Gardanne
(je l'ai déjà dit) mais aussi dans
d'autres
lieux, associations, hôpitaux, etc. Chaque
jour
qui passe amène son contingent de
nouveaux convaincus de
l'utilité d'une
telle façon d'accompagner ceux qui
vont
partir.
J'y ai côtoyé tous les prénoms
de
la Création, inutile donc de citer des
prénoms.
Il y aurait confusion dans mon
esprit, due à ma mémoire
défaillante, j'ai
beaucoup moins de mal à me
rappeler les
visages, du premier jour à aujourd'hui. Ils
complètent le film de ma vie, je crois bien
qu'aucun
ne m'est absent. Pourtant, je ne
sais rien de ce qui a fait leur
vie avant que
nos regards se croisent dans cette Maison
où
rien ne leur est demandé ni promis,
mais où
finalement tout leur sera donné,
et où leur simple
regard nous récompense
et nous encourage à
poursuivre, avec
d'autres, cette démarche simple et vraie
dans la fin de leur parcours.
La Maison de Gardanne n'a pas
vocation
à accueillir des patients pour de longs
séjours
mais malgré ce, à la surprise de
tous, équipe
soignante en tête, certains
résidents demeurent un
an, et parfois plus
encore, dans l'établissement, ce qui
pose
d'autres problèmes mais prouve combien
la vie est
importante pour chacun d'entre
nous, quelles qu'en soient les
difficultés.
Certains soignants acceptent plus
difficilement les conditions de vie des
résidents que
les intéressés eux-mêmes et
posent par là
même la délicate question
de l'euthanasie. À
la Maison de Gardanne,
elle n'est réclamée par aucun
malade, ce
qui prouve une fois de plus l'utilité de
cette
Maison et en fait une référence.
Nous sommes tous
différents, les malades
en fin de vie aussi et pourtant il
semblerait
qu'à l'approche de la fin du parcours, les
besoins se rapprochent pour tous.
Tout d'abord, éliminer
la douleur ! Par-
tant de là, la vie redevient possible,
même
dans un lit médicalisé, même
dépendant
à cent pour cent. L'essentiel, c'est de
sup-
primer les souffrances physiques. Les
misères
psychologiques, ne s'améliorent
pas toujours lorsque la
douleur physique
est bien soulagée, malheureusement. Mais
c'est au moins un peu de répit et la pos-
sibilité
de pouvoir penser à nouveau (ce
dont la douleur nous prive
lorsqu'elle
envahit tout). La qualité de l'équipe
soi-
gnante, le confort de l'établissement, l'hy-
giène
-- avec en premier les bains, même
pour les plus
handicapés, ce qui nécessite
un équipement
très spécial mais indis-
pensable --, une nourriture
appropriée à
chaque cas, plus une équipe de
bénévoles
pour les petites préoccupations de
cha-
que patient : ranger les coussins, monter
ou descendre le lit, aider aux repas, faire
les courses, en résumé être
très
attentif à
tous ces petits besoins, être vigilant et
pré-
sent si le malade se manifeste par la parole,
les
gestes ou le regard, sont, en attendant
les dernières
heures de l'issue fatale, une
façon simple et efficace
d'accompagner la
vie jusqu'au bord de notre monde.
L'ancienne
Maison était une petite unité
de douze lits, je
l'ai déjà dit. L'équipe qui
l'a inventée
(le mot n'est pas trop fort) il
y a douze ans a grandi, s'est
transformée.
Certains l'ont quittée, la roue tourne
par-
tout, même à la Maison. Le
déménagement
est en train de se digérer. Douze lits de
plus,
vingt-quatre en tout, plus quatre lits
de séjour de jour,
cela nécessite une équipe
beaucoup plus importante
mais l'esprit n'a
pas changé. Dire qu'il s'est encore
amélioré
ne serait pas exact. Il était
parfait, disons
simplement qu'il perdure et qu'il s'adapte
chaque jour à la nouvelle Maison. Chacun
est
conscient, bénévole compris, qu'il faut
que cela
reste la Maison et ne devienne ni
un hôpital, ni une
clinique, encore moins
une maison de retraite, ni bien sûr
non
plus un mouroir, ce qu'elle n'a jamais été
et qu'elle ne sera jamais. C'est et ce sera
toujours la Maison, espérons simplement
qu'elle fera
des petits !
J'insiste sur la particularité du lieu :
curieusement, tout le monde y est
heureux ! On y existe tous,
les résidents
(malades) en premier. Je n'ai jamais
entendu personne se plaindre de ses
conditions de vie, cela
change un peu
de ce que nous entendons lorsque nous
sortons
du contexte de la Maison. Mais
je suis modeste en disant «
un peu », je
pourrais dire « beaucoup »
!
Certaines associations qui oeuvrent
dans les soins
palliatifs (il est vrai dans
des conditions totalement
différentes
de celles de la Maison) obligent les
volontaires bénévoles à effectuer des
formations longues et coûteuses pour
lesquelles elle se
font payer, ce que je
trouve parfaitement scandaleux car la
formation d'un bénévole ne doit être ni
longue, ni payante. Le bénévole n'est pas
un
soignant. Il ne peut devenir utile qu'en
aidant les soignants,
sous leurs directives
et avec leur approbation. Les propos de
certaines associations, qui prétendent
que
le bénévole est là pour tenir la main
dans
les derniers instants, sont erronés : tenir la
main
d'un patient qui souffre ne suffit pas.
Celui qui part doit
d'abord être soulagé et
là, seuls les
soignants sont qualifiés pour
intervenir. Par contre,
avant ces derniers
instants, le bénévole a toute sa
place,
bien entendu ; raison de plus pour ne pas
décourager
les bonnes volontés par des
allusions à un rôle
compliqué et ténébreux
assorti d'une
formation longue, complexe
et, cerise sur le gâteau,
payante !
À l'Autre Maison, la Maison de tous,
tous les
instants de la vie sont précieux
et vécus comme
tels, sans pression, ni
précipitation, au rythme du temps
qui
passe pour tout malade ou bien-portant,
l'essentiel est
de faire le maximum pour
qu'il soit agréable et détendu.
À l'Autre
Maison, on a trouvé la recette : l'amour
des autres, il suffisait d'y penser.
En étant bénévole
à la Maison de
Gardanne, j'ai pu observer les ravages
de
la drogue, de l'alcool, et du tabac sur
toutes sortes de
personnes, y compris sur
des femmes ou des hommes relativement
jeunes. La tranche des 30-50 ans est très
concernée par ce fléau qu'il faut combattre
à
tout prix au niveau mondial, au risque
d'avoir dans quelques
décennies un fort
pourcentage de la population mondiale
exclu d'une vie décente et éliminé par
la
suite rapidement et de plus en plus jeune.
J'en ai connu
beaucoup, ces dernières
années passées à
la Maison. Je considère
que leur responsabilité
n'est pas plus
engagée que dans le cas de ceux qui ont
un
accident de voiture ou qui sont victimes
de cet autre fléau
qu'est le sida. À presque
70 ans, je considère que
je suis un privilégié
d'être encore là
en très bonne santé, mon
fils Jérôme
et mon épouse Hélène ont
eu beaucoup moins
de chance que moi.
C'est l'évidence même. C'est
d'ailleurs un
élément très stabilisateur que
de constater
de visu l'étendue du désastre.
Il y a fort
longtemps que je passe sous silence mes
misérables
petites douleurs arthritiques
ou autres, dues à l'usure
normale de la
vie. Lorsque je rencontre des amis de
ma
génération, ou de celle d'avant, qui
se plaignent
de quelques petits ennuis
dus à la vieillesse, je leur dis
gentiment
que nous ne mériterons l'appellation de
malades que lorsque nous n'aurons plus
notre
autonomie.
Le bénévole dans l'accompagnement de
fin
de vie est aussi très utile auprès des
familles,
car les soignants, très occupés
auprès des
patients, n'ont pas toujours le
temps d'écouter la mère
ou le père qui voit
partir son enfant, le mari ou l'épouse
qui
va perdre son conjoint. Personnellement,
je considère
que ce rôle est très important.
Je m'y investis très
volontiers car j'essaie
de leur apporter ce que je n'ai pas reçu
lors
du départ de mon fils et de mon épouse.
L'expérience aidant, j'ai conscience qu'on
leur
apporte beaucoup, c'est très motivant,
et la meilleure des
preuves c'est que tous,
sans exception, nous en sont énormément
reconnaissants. Ce n'est pourtant pas très
compliqué
de les écouter nous parler de
celui ou de celle avec qui
ils ont partagé
vingt ou trente ans de leur existence, de
leur poser quelques questions discrètes
lorsque
subitement ils s'interrompent,
pensant tout à coup qu'ils
vous ennuient.
Cela relance la conversation et la prolonge
car
déjà, inconsciemment, ils commencent
à
cultiver le souvenir, qui sera dans tous
les cas merveilleux, cela, je peux en
témoigner
: nous constatons que la place
que nos chers disparus occupaient
dans
notre vie était encore plus importante
que nous
l'imaginions. Comme on le dit
vulgairement, « cela ne coûte
pas cher
et peut rapporter gros » ! Affectivement
parlant,
cet accompagnement est très
apaisant pour l'entourage et
très valorisant
pour les bénévoles, chacun y
trouvant la
satisfaction qui de son besoin d'écoute
et
de mémoire, qui de son besoin de
reconnaissance.
Une journée à la Maison
Un
dimanche parmi tant d'autres,
peu importe s'il fait chaud ou
froid, si le jour est déjà levé ou
si le
soleil va pointer, si le mistral ou la
pluie m'accompagne sur la
nationale 7
que j'emprunte pour relier Avignon à
Gardanne. Il est entre heures et h 30
et comme tous les
dimanches depuis
quatre ans j'arrive à mon Autre Maison.
Le
parking est clairsemé de quelques rares
voitures.
Il se remplira rapidement car les
familles des résidents
sont toujours très
nombreuses à venir visiter leurs
patients,
ce qui crée une animation différente de
la semaine, les employés à la gestion de
l'établissement étant absents.
J'arrive dans une Maison qui s'éveille
tout
doucement, je passe par l'entrée qui sert
d'accueil
à tous les visiteurs. J'y rencontre
presque toujours une
jeune femme qui
s'applique à entretenir parquet,
fauteuils,
etc. J'ai droit de la part de celle-ci à un
très large sourire et à un joyeux «
bonjour
Lucien ! » en même temps qu'elle me
gratifie
d'une bise sur les deux joues
tout à fait conviviale
compte tenu qu'elle
pourrait être ma fille ou ma
petite-fille.
Le ton est donné. Comme toujours,
la
journée commence bien, une fois de
plus je ne regretterai
pas d'avoir passé
la journée ici lorsque je
repartirai vers
1 ou 20 heures. La salle à manger sent
bon le café chaud et le pain grillé, le ou la
cuisinière mijote déjà ce qui
régalera
tout
ce petit monde entre 13 heures et 14 h 30.
La
conversation se noue immédiatement
avec les acteurs
présents -- encore peu
nombreux à cette heure-là
--, résidents,
parents ou soignants. Tous sont détendus,
apaisés et sereins, n'attendant rien d'autre
que
quelques attentions de soutien et des
regards chaleureux qu'ils
vous renvoient
au centuple sans autre cérémonie,
dans
la plus grande simplicité et fraternité.
Nous sommes tous là pour des raisons
différentes, mais en définitive, tous nous
nous
trouvons heureux d'y être.
Ces premiers échanges
accomplis, je
m'empresse d'aller au bureau destiné aux
bénévoles, croisant en chemin des per-
sonnes
connues, ou inconnues, avec qui
j'échange au moins un
regard affectueux.
C'est toujours avec émotion que je
pousse la porte de cet endroit commun à
tous les
bénévoles. Des informations très
délicates
vous y attendent, laissées par
la responsable des
bénévoles ou par les
autres collègues qui
ont oeuvré toute la
semaine avec beaucoup d'enthousiasme
et
de dévouement. Nous sommes une équipe
de
trente personnes dont soixante-dix
pour cent sont des jeunes
femmes de 30 à
50 ans, quatre jeunes hommes pourraient
être mes fils, et seul un religieux de confes-
sion
catholique est mon aîné.
Parmi les documents que je
découvre
tous les dimanches matins se trouve une
feuille
qui répertorie les occupants des
vingt-quatre chambres.
L'instant est très
particulier, c'est le moins qu'on
puisse
dire. On y apprend qui, en cours de
semaine,
est parti : parfois pour rentrer
chez soi, c'est la récompense
pour nous
tous ; parfois pour un autre établissement,
parce qu'il y a une légère rémission ;
mais
le plus souvent pour le dernier voyage. À
côté
du numéro de la chambre figurera
alors un oiseau en plein
vol, la chambre
ainsi libérée étant occupée
par un nouvel
arrivant dont je m'empresserai d'aller
faire la
connaissance. La roue tourne dans
notre Maison un peu plus vite
que dans
une autre, c'est pour cela aussi que c'est
l'Autre
Maison.
L'amour de la vie y est intact pour tous,
qui que nous
soyons. Ni l'âge, ni l'état de
santé ne
peuvent l'émousser. J'ai vécu
ces dernières
années de très nombreuses
situations qui me l'ont
confirmé.
Par exemple, ce chauffeur routier âgé
d'une cinquantaine d'années qui, depuis
quelques
semaines, lorsque je le retrouvais
le dimanche matin me chargeait
de lui
acheter des cigarettes. Un dimanche, il m'a
interpellé
alors que je m'apprêtais à sortir
de sa chambre en
me recommandant de
lui amener non pas deux paquets comme
d'habitude, mais une cartouche de vingt
paquets. Le dimanche d'après, j'ai appris
qu'il était
décédé dans la journée du
lundi.
Ou
encore cet ingénieur informaticien
qui me commanda un
croissant au beurre
en m'expliquant aussi que le dimanche
prochain je ne le verrai pas car il sortira
dans la semaine
pour quelques jours, sa
santé lui permettant d'envisager
cette
perspective. En effet, il n'était plus là
le
dimanche suivant, mais au jardin des
souvenirs où ses
cendres avaient été
dispersées.
Et puis,
ce jockey professionnel avec qui
je visionne à la télé
l'arrivée du quinté du
dimanche après-midi
et qui m'explique
avec force détails que lorsqu'il
participera
à nouveau au Grand Prix, eh bien, d'avoir
beaucoup observé ses collègues lui
permettra,
le moment venu, de ne pas
commettre les mêmes erreurs.
J'espère
que dans l'autre monde, qu'il a rejoint peu
de
temps après nos conversations, il y a
aussi le Grand Prix,
non pas celui de l'Arc
de triomphe, mais celui du Paradis.
Et cet énarque, contrôleur de
gestion
dans un grand groupe industriel et qui,
à
présent, n'a plus besoin du jet privé
dont il me
vantait toujours le confort et la
fiabilité pour se
déplacer d'un continent
à l'autre. Il survole
encore l'Autre Maison,
de plus haut que le jet, car à ce
croyant
en l'Éternel comme il l'était, saint Pierre
a dû s'empresser d'ouvrir les portes pour
vérifier
les comptes du paradis.
Aussi, cette maman de deux magnifiques
garçons de 14 et 16 ans, avec qui je
partageais un
amour commun pour le
Ventoux et le Lubéron, qui habitait
un petit
village de cette région où je suis né
et qui
me racontait ses futures grandes balades
en vélo
en toutes saisons. Végétarienne et
écologiste,
ce qui nous rapprochait encore
plus, refusant tout produit pour
apaiser
ses douleurs qu'elle affrontait en silence,
avec
détermination.
Eh oui, tous ces gens n'étaient pas
là
pour partir dans l'inconnu du dernier
voyage : si
un seul devait guérir de
l'inguérissable, ce serait
eux ! Alors, qui
parle d'euthanasie ? Des gens très
jeunes
et en très bonne santé, c'est tout, pour
insensiblement changer d'opinion au fur et
à mesure
que l'âge avance et que la forme
est moins étincelante.
Ainsi va la réflexion
générale sur cette
question (l'euthanasie)
qui soulève autant de controverses
et sur
laquelle quelques-uns sont pour, mais
pour l'appliquer
à l'autre.
44 l'autre maison...
Montfavet, mai 2006
L'année
dernière au mois de juin, un
événement de
faible importance
avait ralenti mon enthousiasme
pour l'Autre
Maison. « Faible » : le mot est
encore trop fort par
rapport aux émotions
que nous ressentons à tout
instant dans
cette Maison à nulle autre pareille.
Le
dimanche 1 juin 2005 au matin, la
réalité du
moment, c'était le départ de
cette maman de 2 ans
dont les deux
petites filles, de 4 et 2 ans, n'auront jamais
plus la possibilité de se blottir au creux
de son
épaule pour s'épanouir à la vie
comme tous
les enfants du monde.
Comparée à cela, ma
préoccupation me
parut non seulement ridicule mais tout à
fait insignifiante.
Ces dernières années, pour
convaincre
le plus grand nombre de l'utilité de
l'Autre
Maison je n'ai jamais manqué
l'occasion d'y emmener les
amis ou les
simples connaissances qui ont bien voulu
m'y
suivre mais la réticence est forte.
Nombreux sont ceux qui
prétextent,
pour ne pas y venir, qu'ils ne supportent
pas
la vue des malades en fin de vie. C'est
d'une bêtise, pour
ne pas dire autre chose,
affligeante car la fin de vie, cela
n'arrive
pas qu'aux autres. Refuser d'en parler
et de la
constater, c'est fuir la réalité. Par
contre, ma
satisfaction est toujours très
grande lorsque ceux que
j'ai sollicités m'y
rejoignent pour quelques instants,
vers
13 heures, afin de déjeuner dans la grande
et
belle salle à manger en compagnie
des résidents,
ceux qui le souhaitent et
qui le peuvent encore, ainsi que de
leur
famille ou leurs amis. C'est un moment
de convivialité
incomparable. Dans cette
assemblée très
hétéroclite, seuls les
résidents sur
fauteuil sont repérables et
font l'objet non pas de
compassion, bien
entendu, mais de quelques attentions
très
discrètes de façon à ce qu'ils soient
intégrés
dans la bonne humeur générale.
Qui sont les soignants, les bénévoles,
les
familles ou les médecins ? Nous sommes
tous
semblables, seul le ou la chef de
cuisine avec son impeccable
veste blanche
rythme les débats en veillant à ce
que tous
soient satisfaits de l'excellente nourriture
mise à
notre disposition à partir d'un
magnifique libre-service.
Buffet toujours
succulent, oui, car fin de vie ou début de
vie, la nourriture du corps alimentant celle
de l'esprit, la
nécessité de se nourrir doit
être aussi un
plaisir à satisfaire. Quoi que
l'on en dise ou que l'on en
pense, bien se
nourrir est essentiel à la santé
physique
comme morale.
Tout au long de mon parcours
personnel
(je l'ai déjà dit, presque soixante-dix
ans)
j'ai rarement trouvé ailleurs qu'à la Maison
une telle envie de vivre, un tel appétit de la
vie, de
l'existence. Personne n'y échappe,
les acteurs de cet
endroit très particulier
ne sont jamais désabusés.
C'est contagieux
et je suis persuadé que ce sont ceux qui
sont le plus près du bord du monde (les
résidents)
qui nous communiquent leur
conviction, leur désir, leur
force de ne pas
abandonner.
La canicule de l'été 2003, je l'ai
vécue
à l'ancienne Maison, eh bien je peux
témoigner que cela n'a pas été un
problème
-- comme quoi tout est relatif.
L'année dernière,
le 26 juin 2005, je n'ai
pas su qu'il faisait chaud, j'ai
pourtant vécu
comme tous les dimanches la journée à
l'Autre Maison : personne ne m'en a parlé,
les
préoccupations étaient ailleurs, encore
une
caractéristique qui rend l'Autre
Maison différente.
Je
me souviens de A., résidente qui s'en
est allée le
24 juin 2004. Son énorme et
magnifique chat était
reparti la veille chez
elle, pressentant son départ. Il
n'a pas
attendu qu'elle ne puisse plus le caresser,
s'en
retournant en compagnie de ses
deux filles (encore adolescentes)
chez sa
maîtresse où ils apprendront à vivre
sans
le sourire et l'enthousiasme de A., qu'elle
a conservés
jusque dans ses derniers
instants.
Mardi 21 juin 2004 ,
solstice d'été et fête de
la musique, je me
trouvais exceptionnelle-
ment à l'Autre Maison vers 1
heures, en
compagnie de ma fille et de mon petit-
fils qui
m'avaient accompagné, ma fille
avocate gérant le dossier d'un résident
dont le seul cas pourrait faire l'objet
d'un livre intitulé
Courages au pluriel.
La fête battait son plein,
rythmée par un
orchestre de jazz très performant,
lorsque
je quittai discrètement la salle à manger
pour dire bonsoir à A., inquiet, à juste titre,
que le dimanche suivant elle ne soit plus
là pour
m'accueillir avec sa délicatesse
et sa gentillesse toute
particulière. Son
époux était là,
respirant en cadence avec
elle. Comme je m'inquiétais des
flonflons
qui parvenaient un peu bruyamment
jusqu'à sa
chambre, elle me rassura par
un battement de paupières et
un sourire
apaisant, ajoutant à peine perceptible-
ment
entre deux bouffées d'oxygène que
lui dispensait
l'aide respiratoire : « C'est la
vie, Lucien, laisse faire
! »
Merci A., je venais de prendre la plus
belle leçon
de tolérance et de courage de
ma vie ! Le dimanche 26, A.
n'occupait
plus la chambre no 4 depuis deux jours
mais
lorsque je viendrai, le dimanche, voir
le ou la remplaçante,
j'entendrai toujours
« Laisse faire, Lucien, c'est la vie »
jusqu'à
la fin de la mienne, de vie.
J'ai vécu beaucoup d'autres moments
très
forts et très beaux. Je n'ai pas les
mots pour les
restituer. Il est vrai que mon
vocabulaire comme mon orthographe
sont très médiocres mais même sous la
plume
d'un très grand écrivain en existe-
t-il ? J'en
doute.
Par exemple, ce garçon qui aurait pu
être
mon fils ou mon petit-fils, que j'ai
connu alors qu'il ne parlait
déjà plus. Le
jour de son départ, alors que
le médecin
entrait dans sa chambre et que j'en sortais,
il m'interpella soudainement par mon
prénom : «
Lucien ! » Je me suis retourné
pour lui adresser un
dernier regard. Nous
avions beaucoup communiqué par le
regard, nous n'avions plus rien à nous dire,
tout
avait été dit. J'en fus fort
bouleversé,
mais
aussi conforté dans ma conviction
que la vie se vit
jusqu'aux derniers instants,
qui sont aussi la vie.
Devant
l'allongement de la durée de la
vie, on ne peut que
s'interroger : jusqu'où
ira cet allongement, la vie
sera-t-elle un
jour éternelle dans les siècles à
venir ?
Pour ma part, j'ai l'intime conviction
que cela
n'arrivera jamais et que cela ne
pourrait pas marcher. Le
renouvellement
est indispensable à l'équilibre de
cette
planète, et puis, au fond, la vie serait-elle
aussi
belle si elle ne finissait pas ? Ma
réponse est non, les
plus belles histoires
ont toujours une fin faute de quoi il n'y
aurait plus d'histoire et donc plus de vie.
Car en fait, que
constate-t-on ? Que quelle
que soit la façon dont il gère
sa vie, même
le meilleur gestionnaire ne peut et ne
pourra
jamais tout prévoir. Il y a et il y aura
toujours cette
petite inconnue, cette petite
étincelle qui nous échappe
et qui nous
échappera heureusement pour préserver
l'inconnue du lendemain. C'est le sel de la
vie, c'est la vie
et c'est tant mieux.
52 l'autre maison...
En quoi consistent
les soins
palliatifs ?
C'est tout simplement donner la
possibilité
à tout être humain
de quitter notre monde dans de
bonnes conditions. Quoi de plus normal
que de s'occuper de
nos semblables
lorsqu'ils ne peuvent plus le faire eux-
mêmes
? J'ai beaucoup martelé ces propos
ces dernières
années, je ne me lasserai
jamais de le faire. Toute
personne doit
avoir droit à ce brin d'humanité. Un
de nos
plus célèbres médecins en soins
palliatifs
a clamé haut et fort devant un parterre
de
confrères : « Notre mission est de tout
faire pour
que nos patients ne souffrent
pas pour partir, quitte à
raccourcir leur
parcours. ça c'est du courage et de la
dignité, contrairement à l'euthanasie
devenant texte de loi et qui autoriserait à
éliminer même ceux qui ne souffrent pas,
point à
la ligne, le débat est clos. ». Il fallait
le dire,
il l'a dit, c'est un geste courageux
et humain au-delà de
toute polémique.
À partir de quel moment doit-on
confier
un patient aux soins palliatifs ? C'est tout
simple
aussi, tous les médecins ont les
connaissances pour le
savoir : à partir du
moment où les soins curatifs
deviennent
inutiles et se transforment en acharnement
thérapeutique.
Ces quelques pages, écrites tout
à la fois
avec beaucoup de difficulté et la très
forte
motivation de faire avancer cette action
humanitaire,
n'ont d'autre but que de
témoigner de la très
grande utilité de ce
genre d'établissements.
La
difficulté d'en créer est double.
Trouver des
capitaux n'en représente
que l'infime partie. Trouver de
jeunes
médecins ayant suffisamment de charisme
pour
former des équipes semblables à
celle de la Maison
de Gardanne, là est le
noeud du problème.
À mon humble avis, compte tenu de ma
modeste expérience, les petites unités
seront
toujours plus performantes que
les grandes. Douze lits, c'est à
coup sûr
mieux que vingt-quatre et plus. Alors,
évidemment, on va commencer à me
dire : «
Oui, mais ce n'est pas rentable,
douze lits ! ».
Je
répondrai que pour une fois, et pour
la dernière
fois, si l'on mettait le problème
de la rentabilité
sous le coude, ce serait une
double bonne action, car à
tous ceux qui
partent pour le dernier voyage, la société
pourrait offrir un billet gratuit compte
tenu qu'il n'y a pas
de retour à payer. Très
sincèrement, je rêve
quelquefois qu'un
jour, pas très lointain, il y aura
autant de
maisons pour quitter le monde qu'il y en
a pour y
arriver (même si certaines ont
encore des progrès à
faire pour être de
vraies maisons de naissance où la
vie est
accueillie comme le miracle qu'elle est).
Dimanche 17
juillet 2005, José était parti
depuis le vendredi.
Ses différents séjours
à son Autre Maison en
avaient fait un
personnage incontournable. Il fait partie
de
ces résidents que l'on oubliera moins
vite que les autres. La parole l'avait quitté
depuis quelques mois, mais son regard
nous racontait à
tous, sa maman comprise
(qui lui a tenu compagnie jour et nuit),
que
l'histoire pouvait se prolonger dans cette
Autre Maison.
Témoignage s'il en était
besoin de la qualité
de l'accompagnement
que lui prodiguait notre Autre Maison à
tous.
Vivre ne serait-ce qu'une journée par
semaine
à l'Autre Maison finit par vous
persuader que tout le
monde est beau,
tout le monde est gentil. Nous posons
tous à
la porte les sept péchés capitaux
qui nous
poursuivent inlassablement et
quotidiennement en dehors de ce
havre
de paix.
Vivre le présent est l'essentiel à
l'Autre
Maison. Je perçois, chaque jour passé
là-
bas, que chacun donne le meilleur de soi-
même
sans retenue. L'essentiel est bien
dans le présent. Le
passé est passé, les
souvenirs s'estompent, aussi
forts soient-
ils. Le futur est tout à fait incertain, ou
au
contraire tout à fait certain : tout droit en
direction du mot fin pour tous. Alors, il
est bien évident
que le seul moment où
nous sommes utiles est le présent,
donc
agissons sans retenue, le temps presse.
La Maison a été
créée au début des
années 0 par le
docteur Jean-Marc
Lapiana, l'infirmier Jean-Louis Guigue et
Chantal Berthelot, qui à l'époque
était
très jeunes -- tous trois avaient moins de
cinquante
ans -- et qui le sont toujours
d'esprit.
L'outil juridique
est une association loi
101 avec toutes les garanties de
transpa-
rence que représente cette formule.
La première
Maison était située à
Gardanne, route de
Nice, relativement près
du centre-ville, dans une
propriété très
boisée. Au milieu des
arbres centenaires,
s'élevait une maison ancienne avec
beaucoup de charme, où les douze
chambres plus les
locaux de service, salle à
manger, cuisine, salle de
soins, etc., étaient
répartis sur deux niveaux.
L'ensemble était
très fonctionnel et de très
bon goût car
dans la première équipe, comme
d'ailleurs
dans celle d'aujourd'hui, il y a, en plus des
soignants, des personnes de grand talent
pour aménager
les locaux avec beaucoup
de classe.
La deuxième Maison se trouve route
Blanche, toujours à Gardanne, en direction
de Biver,
sur un terrain très ensoleillé mais
très peu
arboré. Il le sera dans quelques
années, le
nécessaire ayant été fait lors
de sa
conception. Plus grande, la Maison
est plus fonctionnelle, avec
d'autres
services, des locaux techniques, quatre
chambres
pour les familles, une cuisine
équipée, des salles
de repos et deux
salons bibliothèques, un à chaque
niveau.
L'équipement a été conçu
pour
rendre
la vie des résidents et de leurs familles
le
plus confortable possible. Les agents
techniques se relaient pour
maintenir les
lieux dans un état de propreté
exemplaire.
Aucun établissement de service de santé
n'offre de telles prestations à ce jour en
France, ni
même en Europe.
Les visites pour les familles ou amis
sont
entièrement libres, au bons sens de
chacun, bien entendu.
Les religions y
sont pratiquées, dans la mesure où
elles
ne portent pas atteinte à la tranquillité
des lieux. L'établissement est un lieu de
tolérance
pour tous, chacun, quel que soit
son sexe, sa race ou son niveau
social, y
trouvera compréhension et soutien.
Les animaux de compagnie sont
acceptés,
rejoignant les deux chats et le
chien qui vivent à la
Maison et qui ne
manquent pas de visiter les chambres où
ils sont souhaités.
Dans la nouvelle Maison, quatre
places
accueillent les résidents de jour. De jour ou
permanents, les résidents (pour ceux qui
le peuvent)
ont la possibilité de rejoindre
un atelier très
animé avec des occupations
artisanales, poterie, peinture,
décoration en
tout genre avec une recherche de qualité
et d'originalité peu courante, atelier placé
sous
la responsabilité d'une jeune femme
très
accueillante qui le mène avec talent
et humanité.
Celle-ci est d'ailleurs une
ancienne bénévole de la
première Maison
qui consacre ses journées à
cette vocation
avec foi et conviction, pour la satisfaction
du
plus grand nombre. Outre cet atelier, elle
organise aussi, avec
l'aide des bénévoles
et notamment de leur
responsable, et avec
deux aides-soignantes, des sorties à
la mer
avec promenade à la voile le long de la
côte
Bleue.
Tout au long de l'année, au moins une
fois par
semaine et parfois plus, la Maison
est le lieu de festivités.
Chanteurs, groupes
folkloriques, représentations
théâtrales,
orchestres de musique classique ou de
jazz et de variétés,
se succèdent, avec,
bien sûr, des animations encore
plus
importantes pour les fêtes, Noël, jour de
l'an,
Pâques... Illuminations, décorations,
crèche,
tableaux et objets en rapport avec
la fête agrémentent
le décor des résidents
et de leur famille. La
nourriture, déjà
excellente en temps ordinaire, est
encore
plus soignée ces jours-là.
Tous ces
éléments ne font pas oublier
la finalité des
lieux mais rendent plus
conscient de la vie et de
l'extraordinaire
cadeau qu'elle représente. Cette
fabuleuse
aventure qu'est la vie peut être vécue et
appréciée jusqu'au bout dans les condi-
tions
qu'offre ce genre d'établissement ou
que savent créer
certaines familles.
L'exemple est donné, le chemin est
tracé.
Il reste à convaincre le plus grand nombre
de l'urgence à ouvrir d'autres Maisons, sans
perdre de
vue que tout ce qui est beau est
fragile. De magnifique,
l'endroit pourrait
devenir horrible si la détermination,
la
foi et la responsabilité des gens qui s'en
occupent
se relâchaient, faisant place à
la négligence ou à
l'indifférence. Seule
l'excellence est de mise, une
exigence
de qualité dans tous les domaines, qui
maintienne à un haut niveau la vision de
l'équipe
créatrice qui a su, par sa foi en
l'humanité, créer
le lieu où sont réunies
les conditions
indispensables pour quitter
ce monde dans la paix.
J'ai vécu
de nombreux moments de
tendresse et d'amitié à la
Maison de
Gardanne mais le plus intense et qui
restera
inoubliable, c'est celui de la fin du
spectacle auquel j'ai pu
participer avec
tous mes amis de la Maison, soignants,
agents
techniques ou administratifs et
bénévoles, le
dimanche 18 décembre 2005
au Dôme de Marseille, sous
le regard amical
de quatre mille spectateurs. Quatre mille
personnes qui, soit pour y avoir vécu en
accompagnant
un des leurs, soit simple-
ment amies, sont convaincues de
l'utilité
de cet établissement qui n'a qu'un
défaut,
celui d'être le seul en France, depuis le
concept élaboré voici onze ans et
aménagé
au fil du temps avec une humanité
exemplaire. Espérons
que la médiatisation
dont elle bénéficie
actuellement permettra
à d'autres unités d'ouvrir leurs
portes pour
répondre à la demande, de plus en plus
pressante, d'une population relativement
jeune, 20-50 ans,
qui aspire à une fin
de vie qui ne soit en rien un
calvaire.
Jean-Louis (Loulou) nous quitte, il a fait
partie du
trio, avec Jean-Marc et Chantal,
qui a fondé le premier
établissement de
douze lits il y a maintenant onze ans.
Il
a tout donné, il nous laisse un héritage
impeccable,
espérons que d'autres sauront
le préserver.
Merci
Loulou pour tout ce que tu as fait.
Table des
chapitres
Remerciements
7
L'autre.maison
9
La.Maison.de.Gardanne
15
Montfavet,.le.16.avril.2006
21
La.formation
25
Une.journée.à.la.Maison
37
Montfavet,.mai.2006
45
En.quoi.consistent.les.soins.palliatifs.?
53
ACHEVÉ D'IMPRIMER EN FRANCE EN JUIN 2006
SUR
LES PRESSES DE L'IMPRIMERIE A. BARTHÉLEMy
-- ANCIENNE
MAISON DES OFFRAy --
IMPRIMEURS EN AVIGNON DEPUIS 1640
DÉPôT
LÉGAL 2e TRIMESTRE 2006
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